DOVE SI PARLA DI...

cucina, gatti, casa, e mille altre cose...ricette (dolci e un po' di salato), ma anche di gatti, libri, natura e tanto altro.


venerdì 21 agosto 2020

LA FINE... O MEGLIO, UN NUOVO INIZIO

 Diciottesima e ultima puntata. Se non avete letto le precedenti, scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio". 

Siamo arrivati alla fine del racconto. E spero tanto che d'ora in poi, quando ne parlerò, sarà solo per dare buone notizie. Spero di non dover aggiungere nuove puntate. Certo è che sto sempre come "d'autunno sugli alberi le foglie", timorosa di staccarmi da un momento all'altro.

 Le cose adesso stanno andando bene. Come dicevo la scorsa puntata la qualità della vita è sicuramente diminuita: a parte molti piccoli disturbi che mi accompagnano, c'è questa ansia costante che non mi fa godere appieno del momento. Ma ovviamente sono molto grata di essere ancora qui, e adoro la vita.

 Io ho sempre sofferto molto di mal di testa, fin da bambina. Come avevo già raccontato, nei primi mesi dopo il primo ricovero non lo ebbi più. Ricordo che allora dissi: "Preferirei avere tutti i giorni mal di testa piuttosto che questo, se solo potessi far cambio". Ebbene: dopo un po' ritornò (è tuttora un mistero il perché fosse sparito) e ora ce l'ho quasi tutti i giorni. Sono stata presa in parola. Però un patto è un patto! Mal di testa tutti i giorni, ma basta con tutto il resto. Sapete, un po' come quando si fanno quei pensieri un po' scaramantici, tipo: "Se non pesto le crepe del marciapiede non accadrà niente di brutto", o "se la prossima auto che passa è rossa", o robe del genere. Avevamo detto mal di testa o cancro, mi tengo il mal di testa e bon! 

Recentemente mi è capitato di leggere una domanda di un paziente oncologico che voleva sapere se erano normali alcune reazioni durante la chemio. E mi sono venute in mente le mille piccole cose che mi capitano da quando mi sono ammalata, che non sono gravi ma che sono fastidiose. E quando chiedo all'oncologo se è "normale", non sa mai cosa rispondere, perché in questi casi è tutto "normale". Questi farmaci provocano mille reazioni, molte delle quali non riconducibili sicuramente a essi. Ad esempio da un paio di anni ho un fastidiosissimo acufene (fischio alle orecchie) che potrebbe essere causato dalle mie pastiglie. O no. Non si sa. Niente di grave, ma sono una bella rottura di cabasisi. 

Mi è venuto in mente che quando ero in ospedale al primo ricovero, a un certo punto cominciai ad avvertire un'ipersensibilità a una gamba, come se avessi sempre le formiche e la pelle sottilissima. Dopo un po' di mesi sparì da solo e non seppero mai spiegarmi a cosa fosse dovuto. 

Sono diventata un po' più paurosa di prima. Una volta, se sentivo un dolore da qualche parte, lo liquidavo con un'alzata di spalle. Adesso vado subito in ansia. Ora ho imparato che le cicatrici interne fanno male se capita di avere aria "che gira" nell'intestino. Mi vengono delle fitte pazzesche. Le prime volte mi ero anche spaventata, ma poi ho capito che era quello e mi sono tranquillizzata. Insomma, è sempre un po' come camminare sulle uova, che per una vegana è anche una doppia sofferenza!

Io guardo al futuro: giusto oggi ho finito e mandato alle stampe il mio nuovo libro di ricette, che dovrebbe essere pronto al massimo in un mese. E sono super contenta. Il prossimo anno io e il Top festeggeremo trent'anni insieme e vorrei fare una mega festa. Anche se ammetto che invece, quando il dentista mi ha detto che dovrei togliere un paio di denti e poi fare gli impianti, sotto sotto ho pensato: "Ma ne varrà la pena, magari per pochi anni?". Mi scoccia pensare così, ma è la mia testa che fa quello che vuole.

Però sappiate che farò di tutto per esserci ancora a lungo, con le mie ricette e le mie storie. Io vi ho avvertiti!

sabato 8 agosto 2020

COMPLICAZIONI

Diciassettesima puntata. Se avete perso le precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".

Incominciamo con una buona notizia: finalmente ho fatto la TAC ed è andata bene! Sono rimasta per quasi due mesi in attesa angosciante perché, finché sono tra un controllo e l'altro, riesco a non pensarci troppo e a vivere una vita quasi normale. Ma nel momento in cui devo fare gli esami (soprattutto se, come in questo caso, sono per verificare qualcosa che "non si capisce bene") l'ansia va a mille. Comunque ora ho tirato un gran respiro di sollievo.

Eravamo rimasti a inizio 2019. Mi stavo riprendendo dalla chemio, cercavo di fare cose che mi facessero stare bene. Avevo cominciato, dopo che mi ero ammalata (appena ero stata in grado), a fare delle passeggiate. Andavamo, io e il Top, in una piccola frazione vicino a casa nostra, dove la strada asfaltata finisce e la stradina sterrata prosegue tra le colline. Lì ci vive una simpatica cagnolona, Chica, che può uscire dal suo cortile da un buco nella rete. A furia di vederci aveva cominciato a seguirci e così era ormai un appuntamento quotidiano andare a fare un lungo giro con lei. Rendeva felicissima lei, ma anche me. Con il passare dei mesi mi resi conto che facevo più fatica a camminare: anziché migliorare, mi pareva di peggiorare. E gli esami, che andavo a fare ogni quattro settimane, erano in effetti la fiera dell'asterisco: tutti i valori legati ai globuli rossi erano sempre sballati. Visto che la situazione perdurava, mi dissero che era necessario fare un prelievo del midollo perché sospettavano una patologia che spesso viene come conseguenza della chemio. Così, a giugno del 2019 feci il prelievo e venne fuori che in effetti avevo vinto anche quel premio: avevo una sindrome mielo displastica. In pratica il mio midollo non riesce più a produrre i globuli rossi, o meglio, a maturarli. L'emoglobina, che solitamente dovrebbe essere sopra il 12 come valore, io ce l'avevo sempre sotto i 10. Nella sfiga sono stata fortunata ad avere solo quello, poteva andare peggio, visto che il midollo lavora anche su globuli bianchi e piastrine. Da quel momento intensificarono i controlli, facendoli ogni due settimane, perché se l'emoglobina rimaneva sotto i 10 si sarebbe reso necessario intervenire con delle iniezioni per regolarizzare la situazione. Per fortuna da quel momento in poi risultò essere sempre sopra i 10, magari di poco, ma comunque sopra, quindi dopo qualche mese tornammo al controllo ogni quattro settimane. Questa malattia comporta il fatto che io sia sempre super stanca e non riesco assolutamente a fare sforzi. Quindi anche camminare diventa più faticoso, lo posso fare ma con molta calma e dove non ci sono salite (in quelle occasioni il Top mi spinge da dietro, immagino se qualcuno dovesse vederci cosa penserebbe!). Però non si è ancor reso necessario intervenire con le iniezioni, a distanza di un anno, quindi direi che va bene.

Avevo dimenticato di dire uno degli effetti collaterali della chemio. Visto che quando chiedevo se era normale, il medico faceva sempre un'espressione come dire: "In queste cose tutto è normale", nel senso che ognuno può avere delle cose che magari ad altri non capitano, ma è comunque "normale". A me ad esempio colava tantissimo il naso e siccome dovevo soffiarmelo in continuazione, sanguinava spesso. Al mattino soprattutto, siccome di notte si seccava un po' l'interno, quando mi soffiavo sembrava che avessi sgozzato un maiale: i fazzolettini erano pieni di sangue. Quando cercavo notizie on line su quali fossero le esperienze altrui, non trovavo mai niente, spero che questo possa essere d'aiuto a chi si trova adesso nella stessa situazione. 

I controlli nel 2019 andarono comunque bene. La situazione si era stabilizzata, anche se sicuramente la mia qualità della vita era decisamente peggiorata. Ma, ehi, sono ancora viva, quindi direi che va tutto stupendamente bene! 


martedì 28 luglio 2020

LA RECIDIVA

Sedicesima puntata. Se avete perso le precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".
Sono ancora in attesa della TAC ma almeno ora ho una data: 13 agosto. Quindi ancora un paio di settimane di ansia, più qualche giorno per gli esiti. 
Eravamo rimasti a inizio 2018: dopo 10 mesi da incubo la vita stava pian piano tornando alla normalità. I capelli ricrebbero, avevo ricominciato a mangiare e avevo voglia di dedicarmi a cose che non fossero "la malattia". La cosa più brutta quando si è in queste situazioni, è che tutto gira intorno a quello, c'è ben poco spazio per altro. Soprattutto a livello mentale. Mi resi conto che in quegli ultimi dieci mesi le uniche cose che avevo vissuto erano legate all'ospedale: visite, intervento, ricoveri, terapie... E tutte le immagini di quel vissuto si affollavano nella mia testa, non riuscivo a pensare ad altro. Persino il suggeritore dei messaggi Whatsapp dava sempre parole legate a quello: "chemio, ospedale, operazione...". Per questo cercai di fare qualcosa che mi distraesse: organizzai un raduno per il gruppo Facebook di cui sono admin, Bimby vegan. Venne poca gente ma fu per me una splendida giornata, molto emozionante. Io e il Top a giugno facemmo uno dei nostri mini viaggetti di tre giorni in Germania (di cui parlerò in futuro in un post dedicato) perché avevo letteralmente bisogno di fabbricarmi nuovi ricordi. E mi dedicai al mio libro di ricette che avevo iniziato prima di ammalarmi ma a cui non ero più riuscita a lavorare per tutto il periodo della malattia perché non riuscivo a mangiare. E mi torna anche in mente un effetto collaterale della chemio, che avevo dimenticato di menzionare: per almeno una decina di giorni veniva un saporaccio terribile in bocca, tanto che potevo mangiare anche la cosa più buona del mondo e non l'avrei apprezzata. Ricominciai quindi a sperimentare ricette, che è una cosa che mi piace tantissimo fare, così riuscii anche a tenere la testa occupata. Ogni quattro settimane andavo a fare la mia terapia biologica, che era sempre una flebo ma durava molto meno dell'altra e non aveva effetti collaterali. Di solito finivo verso l'una e quindi prendemmo l'abitudine, dopo, di andare a mangiare una pizza come "premio". Insomma, stavo bene. Ad agosto però l'oncologo mi disse che i marcatori erano saliti e quindi mi fece fare una PET per controllare: venne fuori che c'erano alcune "minute focalità" nell'addome. Insomma, poca roba, ma c'era. E quindi... chemio di nuovo. Fu un momento bruttissimo. Innanzitutto ne ero uscita solo da pochi mesi e mi ero a mala pena riabituata alla normalità. Poi era terribile il pensiero di ripassare di nuovo tutto quello che avevo già vissuto: i malesseri, la perdita dei capelli, la stanchezza. Senza parlare naturalmente del terrore che non fosse sufficiente e che la cosa potesse degenerare. A fine agosto ripresi dunque la chemio, solo tre cicli, per fortuna. Questa volta, a differenza della prima, soffrii moltissimo di nausea. E non pochi giorni, come solitamente avevo sentito succedere. Non vomitavo ma la nausea mi durava un paio di settimane. Dopo una settimana di relativa tranquillità arrivava l'altra chemio e il tomento ricominciava. I farmaci anti emetici non facevano nulla, quindi smisi di prenderli. Finalmente a novembre, a un mese circa dall'ultimo ciclo, mi rifecero la PET. Era andata bene, il referto recitava "remissione completa". Ero al settimo cielo! Nel frattempo non avevo voluto accantonare di nuovo il libro, e visto che le ricette erano sufficienti decisi di portare avanti la pubblicazione in modo da avere qualcosa di positivo su cui focalizzarmi. A fine novembre finalmente ebbi tra le mani la prima copia del libro (che presenterò meglio in un post futuro). Decisi di fare una foto da mettere su FB anche se avevo il turbante, era un meraviglioso sogno che si realizzava e andava comunque ricordato. Metto anche qui la foto che usai. 
L'oncologo mi propose un nuovo farmaco che sembrava studiato apposta per me: carcinoma ovarico, con recidiva guarita con carboplatino e mutazione genetica. Ho scoperto recentemente che le industrie farmaceutiche investono molto di più nella ricerca di farmaci per malattie rare, perché sanno che possono poi venderle a qualsiasi cifra (e infatti il mio farmaco costa uno sproposito, meno male che il nostro sistema sanitario, per quanto malandato, funzioni ancora in questo modo!). Il 2019 cominciava sotto i migliori auspici. 


venerdì 17 luglio 2020

IL DOPO INTERVENTO

Quindicesima puntata. Se avete perso le precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".
Sono ancora in attesa della TAC. L'oncologo aveva detto che non è urgente, quindi i tempi si allungano. E se da una parte sapere che non è urgente è un conforto, dall'altra c'è l'ansia che sta schizzando alle stelle. Anche perché se fossero stati sicuri che non c'è nulla non me l'avrebbero neanche prescritta.
Purtroppo la vita del paziente oncologico è questa: l'ansia continua. Dipende anche dal carattere, ovviamente: ci sarà chi riesce a non focalizzarsi sulla malattia, beati loro. Io non ci riesco. Intendiamoci: io faccio la mia vita, come diceva Moretti "faccio cose, vedo gente". Sono in dirittura d'arrivo con la stesura del mio secondo libro di ricette, preparo pranzi, vedo amici, rido e scherzo. Ma sotto sotto sono sempre "in attesa". Perché non riesco a non pensare che non sia questione di "se", ma di "quando". Lo so che è brutto pensare così, il Top si arrabbia sempre quando lo dico, ma purtroppo sono un po' pessimista di natura e non riesco a pensare che sia tutto finito.
Intanto però vado avanti con il mio racconto.
Ogni tre settimane andavo dunque a fare la chemio, entravo alle 8,30 e uscivo sempre non prima delle 15. Io mi portavo un libro da leggere, un po' guardavo internet sul cellulare, e il tempo passava. Nonostante il sonno fortissimo (gli antistaminici mettevano una sonnolenza pazzesca) non sono mai riuscita a dormire. La maggior parte delle persone invece non faceva nulla. Stava lì, qualcuno guardava la televisione che in alcune stanze c'era, in altre no. Qualcuno sonnecchiava. Qualcuno attaccava bottone con il vicino. E la maggior parte di quelli che mi sono capitati vicino, si lamentava. Persone a volte abbastanza anziane (sempre sopra i 70, to') che si lamentavano della sfiga che avevano avuto e di quanto fosse ingiusto il mondo. Con me. E io pensavo: "Ma se fanno così con me, che sono molto più giovane di loro e sono sulla stessa barca, chissà cosa faranno mai con i loro famigliari e amici!" E lì mi sono resa conto di essere una santa per come ho reagito alla cosa.
La chemio mi dava una gran stanchezza ma non troppi altri sintomi: ogni tanto dei crampi, ovviamente la perdita dei capelli e, cosa strana, mi faceva andare via la voce. Se solo parlavo un po' diventavo completamente afona.
In tutto questo malessere generale c'era da annoverare anche la conseguenza dell'intervento. Mi sentivo perennemente come se al posto degli organi interni avessi un frullatore, non sentivo dolore ma un fastidio terribile. Poi ogni tanto, se mangiavo appena un po' di più (riuscivo ancora, comunque, a mangiare ben poco), tornava il male alla spalla.
Cercavo di prendere un po' di sole, io che l'avevo sempre rifuggito, per assimilare la vitamina D. Cercavo di fare piccole camminate (dentro casa, riuscivo a fare solo pochi passi). E lessi, lessi tanto, ancora più del solito. Persi ancora peso, arrivai a perdere 30 chili, arrivando a pesare il mio peso forma, cosa che non succedeva da quando avevo 12 anni! Ovviamente ora ho ripreso buona parte dei chili persi perché, mannaggia a me, dovevo proprio decidere di scrivere libri di cucina (e una golosa che fa la cuoca o scrive libri di ricette, non può rimanere magra). Devo dire che se non avessi avuto tutti quei chili di troppo sarebbe stato un serio problema perché sono stata praticamente 9 mesi senza quasi mangiare.
Ci fu un momento in cui persi talmente le forze che non riuscivo più a stare in piedi, mi veniva da svenire. Un giorno, mentre ero seduta a tavola, dovetti buttarmi a terra e coricarmi sul pavimento, perché temetti di cadere dalla sedia.
Perdere i capelli è molto brutto, ma è ancora più brutto quando cominciano a cadere anche ciglia e sopracciglia, perché modificano proprio la fisionomia.
A Natale avevo finito da poco la chemio, e volli fare comunque il pranzo che ormai da qualche anno facciamo, con la famiglia, sempre a casa mia. A me piace tanto cucinare ed era un modo per tornare a una specie di normalità.
In qualche modo, pian piano, ripresi un po' di forze e a gennaio feci la prima PET che doveva finalmente dare il verdetto: avrebbero trovato ancora qualcosa, o per il momento ero salva?
Andò bene, sembrava non ci fosse più nulla! Il sollievo fu immediato e da quel momento in poi ricominciai a mangiare normalmente, come se non fossi stata nove mesi con lo stomaco chiuso come una morsa. Mi resi dunque conto che era solo una cosa psicologica. Pensate quanto è forte il potere della nostra mente!
Tornavo pian piano a vivere.

mercoledì 8 luglio 2020

LA CHEMIO

Quattordicesima puntata. Se avete perso le precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".
Mentre sono ancora in attesa di essere chiamata per la TAC di controllo (con l'ansia a mille) vado avanti con la mia storia.
Il 26 luglio 2017 iniziai la chemioterapia. Decisi di farmi seguire a Casale Monferrato perché Milano era un po' troppo scomodo e Alessandria non mi ispirava per niente. Mia nipote si era trovata bene a Casale e così andai lì. Il lunedì dovevo andare a fare il prelievo e la visita e, se i valori erano abbastanza a posto, il mercoledì facevo la chemio. Questo ogni tre settimane per più di quattro mesi. La prima volta l'emoglobina era un po' bassa e mi fecero un'iniezione per farla salire un po'. Le stanze della terapia sono cinque o sei, ognuna con due poltrone e due letti, si può scegliere se stare seduti o coricati. Io sceglievo la poltrona perché stare coricata sempre in posizione supina mi fa venire mal di schiena. La prima volta entrai alle 8,30 e uscii per ultima, alle 16,30. Sapevo che era lunga, ma non immaginavo così tanto. Appena arrivata mi davano delle pastiglie (cortisone, antinausea, antistaminico), poi iniziavano con delle flebo di fisiologica per idratarmi. Verso le 10 arrivavano le sacche della terapia vera e propria: io dovevo fare tre sacche, carboplatino, taxolo e bevacizumab. Quest'ultima era un cosiddetto "farmaco biologico" e avrei dovuto proseguire con questo la terapia per altri 18 cicli. Iniziai con il carboplatino e tutto andò bene. Al momento di iniziare il taxolo venne l'oncologo a sedersi di fianco a me, ma io non sapevo se era una prassi che lui passasse durante le terapie, essendo per me la prima volta. Appena aprirono la flebo e cominciò a entrarmi in circolo il farmaco cominciai a sentirmi mancare il fiato e sentii una sensazione stranissima e terribile, come se stesse svanendo tutto intorno a me. Comincia a dire che avevo una sensazione strana ma quasi non riuscivo più a parlare. L'infermiera chiuse immediatamente la flebo e iniziò un lavaggio di fisiologica, mentre io sussurravo: "Aiuto!". Ero spaventatissima perché non sapevo cosa stesse succedendo, credevo che sarei morta. Invece venne fuori che ero allergica, era una reazione possibile e per quello il medico stava lì durante la prima infusione. Forse non dicono nulla perché temono che il paziente si agiti e senta dei sintomi che non ha, ma per me è stata un'esperienza terribile, se avessi saputo forse non mi sarei spaventata così. Dunque la prima volta non feci il taxolo, e neanche la seconda perché il mio oncologo era in ferie e preferiva seguirmi lui. Dalla terza volta lo reinserirono facendomi prendere il giorno prima più antistaminico e cortisone. Così riuscii a tollerarlo. E quindi tenni i capelli ancora fino a settembre, perché a quanto pare era quello il farmaco che li faceva perdere. Ma venne il momento in cui dovetti rasarmi completamente. Tutti ti dicono: "Dai, poi ricrescono", e lo so che si fa per tirare su la persona, sicuramente l'avrei fatto anch'io. Ma la verità è che quello è un momento terribile, vedersi senza capelli è traumatico, specialmente per chi li ha portati sempre lunghi. Decisi di non usare la parrucca, non mi piaceva proprio. Optai invece per una sciarpa di cotone girata a mo' di turbante. Per fortuna era la stagione fredda per cui andai bene. Fosse stata piena estate sarebbe stato tragico!
Dopo la prima chemio non ebbi nausea. Avevo deciso di seguire le indicazioni del dott. Berrino che consiglia di fare tre giorni di digiuno in concomitanza con la terapia: il giorno prima, il giorno stesso e quello dopo. Io non facevo nessuna fatica perché all'epoca riuscivo ancora a mangiare pochissimo. Penso sia stata però fortuna, perché alle chemio che dovetti fare un anno dopo, la nausea mi venne eccome, nonostante il digiuno.
Niente nausea, dunque, ma una stanchezza inenarrabile. Non potevo far altro che stare coricata sul divano. E anche se la cosa sembra niente (in fondo basta starsene lì tranquilli) in realtà psicologicamente era devastante. Mi sentivo di non essere più padrona del mio corpo, non ero in grado di controllarlo. Camminavo come una vecchia di cent'anni, a piccoli passi e fermandomi spesso, tanto che ogni spostamento diventava un'impresa. Questo mi provocava un po' di depressione e le crisi di pianto arrivavano incontrollabili.
Fu pochi giorni dopo che arrivò Kimo e passai così i quattro mesi seguenti sul divano, a leggere, con lui in braccio che mi trasmetteva la sua energia positiva e mi consolava da tanta tristezza. Fu di grande aiuto, vedere quel batuffolo di pelo fu sicuramente la terapia più efficace.

lunedì 29 giugno 2020

L'INTOPPO

Tredicesima puntata. Se non avete letto le precedenti, scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".
Speravo di iniziare questo post dando la bella notizia che la PET di controllo era andata bene, invece purtroppo non posso ancora esultare. Dovrò fare una TAC (ancora non so quando) per verificare se l'attività più vivace a livello polmonare messa in evidenza sia solo di origine infiammatoria (come spero ardentemente) o "altro". Intanto che aspetto e mi agito, proseguo il racconto.
Ero dunque tornata a casa ma dovevo presentarmi ogni due giorni a far analizzare il siero contenuto nella sacca del drenaggio del pancreas. Il valore delle amilasi era ancora un po' alto e scendeva molto lentamente. Ciò comportava ogni volta che perdessi quasi tutto il giorno, tra viaggio e attese ma, tanto, non avevo niente da fare. Al quarto controllo, forse per qualcosa che avevo mangiato o per chissà quale altro motivo, i valori schizzarono alle stelle. Mi fecero aspettare fino alle 5 del pomeriggio (arrivavo alle 8,30 del mattino, di solito finivo verso l'una) per poi comunicarmi che dovevano ricoverarmi di nuovo. Mi crollò il mondo addosso. Già era difficile tutto quello che stavo passando, pensare di tornare in ospedale, in quel momento, fu davvero deprimente. Così il giorno dopo tornai e stavolta non fui così fortunata da stare da sola in stanza. I primi due giorni ci fu una signora abbastanza tranquilla, ma con tantissimi parenti che stavano lì molte ore e parlavano molto ad alta voce, anche se vedevano che cercavo di riposare. Poi arrivò Filomena. Cinque giorni da incubo! Innanzitutto si lamentava tantissimo, arrivò e fu operata, una cosa non grave, infatti la riportarono subito in camera. E continuava a lamentarsi per ogni piccolo dolore. Ancora adesso, quando abbiamo qualche dolore da qualche parte, io e il Top la citiamo dicendo: "MMMMMH (gemito di dolore) E CHE E' MO'??" frase che lei diceva ogni 10 minuti. Aveva un figlio che si chiamava Omar, che lei pronunciava con l'accento sulla a: Omàr. La prima notte, verso le 4, nel dormiveglia la sentii gridare: "Omàr, Omàr!!" Pensai che con i fumi dell'anestesia fosse semi incosciente e lo chiamasse. Invece il giorno dopo mi disse che gli aveva telefonato (alle 4 di notte!!) ma lui era in un locale e non sentiva niente. Sono rimasta talmente basita che non le ho neanche detto niente. Aveva molta nausea, cosa normale dopo l'anestesia ma che io per fortuna non avevo avuto. Il fatto è che continuava a cercare di mangiare (che io, con la nausea, non riuscirei neanche a pensare al cibo, nonostante sia una golosastra) e poi aveva i conati di vomito molto rumorosi. Tutto questo mentre io mangiavo (sempre a fatica). Infatti presi l'abitudine di prendere il mio vassoio e andare nel salottino dei visitatori per non rischiare di vomitare pure io. Già riuscivo a mangiare ben poco, quello non aiutava di certo. Aveva anche lei comunque sempre molti parenti vocianti, tra cui un fratello medico che metteva in discussione tutte le terapie che le somministravano, con immensa gioia di infermiere e dottori.
Per fortuna, dopo un po' di giorni i valori cominciarono a calare. E meno male perché il foro in cui era inserito il drenaggio cominciava a farmi un male bestia. Temevo di dover tornare a casa ancora con quel sacchetto infernale, invece un giorno, a sorpresa, vennero a togliermelo. Fu un momento di pura gioia. Dopo una settimana tornai nuovamente a casa. Ora dovevo solo riprendermi abbastanza per poter iniziare le chemio. Quando ero stata ricoverata la primissima volta avevo detto al Top che volevo un altro gatto. Nonostante ne avessimo già quattro (già per modo di dire, visto che, a oggi, sono dieci!) nessuno di loro era affettuoso e io sentivo tanto il bisogno della vicinanza di un micino che mi stesse in braccio. Decisi che l'avrei chiamato Kimo (è così che si dice chemio in inglese, scritto chemo), perché pensavo che sarebbe stato lui, più che le terapie, che mi avrebbe aiutata a guarire. Di lui ho parlato in questo post (clicca su "questo post"). Quindi, a fine luglio, arrivarono sia Kimo che la prima chemio.

lunedì 22 giugno 2020

IO E GIULIA

Dodicesima puntata, se avete perso le precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".
Forse sarebbe meglio definirla undicesima puntata e mezza, perché in realtà volevo solo raccontare un episodio che la volta scorsa mi sono dimenticata di dire. Avevo infatti finito la puntata con le mie dimissioni dall'ospedale, ma quello che voglio raccontare è ancora riferito a quei giorni di ricovero.
Vi starete domandando chi è la Giulia che nomino nel titolo. Ecco, è una storia strana e molto buffa.
Dovete sapere che io ho sempre sofferto di insonnia, spesso mi capitava di svegliarmi in piena notte e di non riuscire più a prendere sonno. In quei casi mi trasferivo sul divano con un libro e le ore notturne passavano (ho un vago ricordo di una poesia, mi pare di Sibilla Aleramo, che parlava di "sgranare le ore notturne come perle di una collana", ma non la trovo più). Tutti i rumori mi danno estremamente fastidio, non potrei mai dormire con un orologio rumoroso vicino, mi fisserei sul suo ticchettio e mi farebbe impazzire. Mi rendo conto di non riuscire a estraniarmi dai suoni circostanti: se c'è una musica, ad esempio, non riesco a leggere: o ascolto musica, o leggo.
In ospedale non riuscivo a dormire affatto, un po' per la situazione, un po' per la posizione (io solitamente dormo sul fianco o di pancia, invece per almeno due mesi ho potuto dormire solo di schiena). In più avevo questa flebo attaccata, già fastidiosa di suo, che era collegata a una macchinetta. Qui in Alessandria usavano ancora le flebo come si faceva una volta, sacca appesa e via. Lì invece usano queste macchinette (che poi avrei conosciuto bene durante le chemio) che permettono di dosare molto bene il liquido. Il problema di queste macchinette è che sono molto rumorose. Ma non un suono regolare, che magari, dai e dai, avrebbe anche potuto cullarmi. No. Un suono che faceva tic, tic, tic... frrrrr. Tic, tic, tic... frrrrr. Immaginate un po', per una che si fissa sui rumore, cosa dovesse essere questa cosa! Quando arrivava il frrr i miei nervi scattavano. Insomma, un incubo!
Qualche volta (nella vita) mi è successa anche questa cosa strana: rimango sospesa in un sonno "falso", sono quasi in uno stato di semi incoscienza da cui non riesco a uscire, dove ripeto un gesto o un suono all'infinito (ma solo dentro la mia mente), è un po' difficile da spiegare, è come se fossi incastrata dentro la mia testa e qualcosa (appunto un'immagine o un suono) si ripete di continuo. Una cosa sgradevolissima.
Ritorniamo all'ospedale e alla notte di cui voglio raccontare: mi ritrovo a un certo punto in questo giro vizioso della mente, intrappolata. La macchinetta che fa il suo tic, tic, tic... frrrr. E a un certo punto il "frrr" viene sostituito nella mia mente da una voce femminile che dice: "Giulia"! Quindi diventa tic, tic, tic... Giulia! Tic, tic, tic... Giulia!
Ora, raccontato adesso fa molto ridere, ma voi immaginate di voler uscire da questa cosa ossessiva e non ci riuscite, è terribile!
Insomma, quando finalmente mi sono, per così dire, svegliata, ero stremata. Dalla sera dopo chiesi che mi togliessero la macchinetta, cosa che fecero, un po' facendomelo pesare, a dire il vero, perché dovevano sostituirla con un apparato per dosare il liquido. E la macchinetta venne ribattezzata Giulia. Quando andavamo a "passeggio" nel corridoio eravamo ormai sempre in tre: io, il Top... e Giulia.
Tic, tic, tic.... Giulia! Tic, tic, tic... Giulia!!

domenica 14 giugno 2020

SECONDA VITA

Undicesima puntata, se avete perso le precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".
14 giugno: tre anni fa a quest'ora ero sotto i ferri. Di fatto è un po' come se quel giorno sia cominciata la mia seconda vita. Credo sia comune a tutti quelli che hanno avuto una malattia grave (e magari anche a chi ha rischiato la vita in un incidente), riferirsi alla propria vita come a un "prima" e un "dopo". Come se quello fosse uno spartiacque che divide nettamente due fasi della vita.
Uscivo dalla sala operatoria alleggerita, oltre che di utero e ovaie, anche della milza, dell'omento (che non sapevo neanche esistesse) e dell'appendice. Avevano anche fatto pulizia dei numerosi noduli nel peritoneo. Avevo un taglio di circa 25 cm che andava dal pube allo stomaco. Quello che temevo di più era il dolore, che immaginavo fortissimo. E invece devo dire che non ne sentii quasi. La morfina, che potevo utilizzare ogni qualvolta ne avessi sentito necessità, la usai pochissimo. Una mattina successe però una cosa strana: cominciai ad avere un forte dolore alla spalla sinistra. Ricordavo che il Top, quando era stato operato alla cistifellea per i calcoli, aveva lamentato quello stesso dolore e gli avevano spiegato che durante l'operazione insufflavano dell'aria all'interno per "distaccare" gli organi e quello poteva provocare poi dolore alla spalla. Credetti che fosse lo stesso. Ma il dolore non passava e anzi aumentava fino a diventare insostenibile. Io, stupidamente, non pensai di usare la morfina e stetti lì a piangere dal male, fino a quando un'infermiera si accorse della mia grande sofferenza e chiamò il dottore. Mi disse che era il diaframma che spingeva verso l'alto (a dire il vero le mie spiegazioni mediche sono sempre un po' approssimative perché ci capisco ben poco, quindi accontentatevi), conseguenza dell'intervento. Insomma, tutto normale. Pian pianino il dolore passò, anche perché finalmente usai la morfina. La cosa strana è che da allora (soprattutto i primi tempi, ma mi succede ancora), ogni volta che mangio un po' di più o se bevo troppe bevande gassate o birra (cosa che faccio rarissimamente), mi viene di nuovo male alla spalla, a volte anche molto forte.
Dal terzo giorno mi fecero alzare e mi dissero di cominciare a camminare il più possibile. Il corridoio era dunque frequentato da tutte noi operate, di solito accompagnate da marito o altro parente, che andavamo avanti indietro trainando la flebo e con un paio di borsine di carta in mano dove mettevamo i drenaggi. Perché, a parte il catetere urinario che mi fu tolto non appena mi alzai, avevo due drenaggi: quello in basso, in zona ex ovaie, e quello a sinistra, per il pancreas. Sembrava che stessimo facendo shopping, anche se camminavamo un po' come zombies. Quando in corridoio c'era una donna che camminava più lentamente di me la superavo e le facevo qualche battuta sul fatto che sarei arrivata prima. Si rideva un po' per cercare di stemperare la tragicità del momento.
Il reparto di ginecologia dello IEO è molto bello. C'è anche una stanza per i parenti con dei divanetti, dove possono andare durante le visite. Quando avevo fatto il prericovero l'ospedale non mi aveva fatto una buona impressione perché certi reparti sono di passaggio e quindi la gente che va a trovare i parenti o a fare visite passa continuamente nei corridoi di quei reparti. Mi era sembrato molto brutto. Ma quello di ginecologia è l'ultimo, quindi non passa nessuno se non quelli che devono venie proprio lì. Anche la stanza era molto bella, con delle grosse finestre che davano su un viale alberato, quindi vedevo un bel verde.
Continuavo a non mangiare molto e infatti uscii dall'ospedale con altri chili in meno: in tutto, dall'inizio della malattia, ne avevo già persi 20 e ne avrei persi ancora.
Venne un dottore molto gentile che mi diede degli esercizi respiratori da fare, per far funzionare meglio i polmoni. Ho visto poi un video, di recente, dove consigliavano quegli stessi esercizi in questo periodo di Covid. Venne anche una signora che faceva volontariato e passava a chiacchierare con le pazienti. Inizialmente le dissi che non ero molto socievole, che forse sarebbe stato meglio se fosse andata da qualcun'altra, ma finimmo per parlare un'ora perché venne fuori che le piaceva leggere e aveva visto i libri sul mio comodino. Mi fece molto piacere. Fui forte per i primi 4 o 5 giorni, poi cominciai ad avere crisi di pianto. Un giorno piansi quasi ininterrottamente, tanto che il Top decise di chiedere ferie e venire anche il giorno dopo, anche se non avrebbe dovuto. Dopo una settimana mi tolsero il drenaggio in basso, ma quello del pancreas doveva rimanere. Speravo me l'avrebbero tolto prima di uscire e invece, quando finalmente mi dimisero, dovetti tenerlo. E dovetti andare ogni due giorni a fare analizzare il liquido della sacca per tenere d'occhio i valori dell'amilasi. Tornavo dunque a casa, anche se con questo piccolo strascico.
Un piccolo pensiero, per chiudere: ho pensato molto, in questo periodo, alle persone che hanno dovuto passare quello che ho passato io, ma durante questo lockdown. Ho letto che allo IEO hanno continuato l'attività, essendo un ospedale dedicato, ma che non facevano entrare parenti né per andare a trovare i degenti, né per accompagnare le persone durante le varie visite. E pensavo a come sarebbe stato tutto più difficile se non ci fosse sempre stato qualcuno al mio fianco. Mi dispiace molto per chi ha vissuto una cosa tanto brutta in un momento come questo. Alla fin fine, sono stata fortunata.

mercoledì 3 giugno 2020

L'INTERVENTO

Decima puntata, se avete perso le precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".
Eccoci dunque al grande momento. Mi dovevo presentare allo IEO il giorno stesso dell'intervento, alle 7 del mattino, perché sarebbero venuti a prendermi alle 7,30. Noi, un po' perché per abitudine siamo sempre in anticipo piuttosto che in ritardo, un po' perché dovendo fare un po' di strada avevamo calcolato un margine per un imprevisto, arrivammo lì alle 6,30, quando l'ospedale era ancora chiuso! Così aspettammo nei divanetti all'ingresso che si potesse entrare in reparto. Alle 7 ci fecero salire e mi misero in una stanza che al momento era vuota, ma il comodino del letto di fianco era ingombro, quindi sapevo che sarebbe arrivato qualcuno. Mi preparai come prescritto e alle 7,30, puntualissimi, vennero a prendermi. Andammo a piedi fino alla sala operatoria, il Top mi accompagnò fino alle porte e quando entrai ero così presa dalla cosa che neanche lo salutai! Dovetti poi chiedere se potevo uscire a salutarlo. Mi fecero sdraiare su una barella e mi chiesero i miei dati per essere certi di operare la persona giusta. L'infermiere che mi accompagnò con la barella dentro la sala operatoria era molto gentile e mi fece persino una carezza sul viso, cosa che mi lasciò sconcertata (non me lo aspettavo) e mi fece venire il magone. In sala operatoria mi chiesero di nuovo i dati. E poi di nuovo, e di nuovo. Insomma, non esagero, mi chiesero almeno 5 volte di ripetere nome e cognome. Ma meglio essere più sicuri che fare dei danni! Era tutto estremamente organizzato e pulito ed erano tutti molto gentili e simpatici. A un certo punto una delle infermiere (la definisco così perché non so quale fosse la sua mansione) mi chiese che musica mi piacesse e io dissi che in quel momento stavo ascoltando molto Sia. Dopo qualche secondo mi mise vicino all'orecchio (penso) il cellulare con il brano che Sia aveva inciso in quel periodo, che era "Never give up" ossia "Non arrenderti" e io ricordo che dissi che era un brano adatto perché non avevo intenzione di arrendermi. E' il mio ultimo ricordo. Mi addormentai con Sia, per svegliarmi parecchie ore dopo in terapia intensiva. Il Top fu avvisato appena finito l'intervento tramite un cellulare che gli avevano fornito il mattino stesso. Lo chiamò il chirurgo e gli disse che era andato tutto bene e che sarebbe potuto entrare a trovarmi appena sveglia. Io ricordo di essermi svegliata e credevo di essere già molto vigile, ma a quanto pare non era così perché pensavo che il Top fosse rimasto con me solo pochi minuti e invece restò un paio d'ore. Dice che continuavo a dirgli: "Giura che è andato tutto bene", ma io non ho ricordo di questo. E neanche del fatto che a un certo punto il battito rallentò fino quasi a fermarsi e lui chiamò gli infermieri che mi fecero un'iniezione che mise a posto le cose. Secondo i miei ricordi passai la notte in bianco. Mi pare di ricordare che mi abbiano detto che avendo tolto la milza avevano toccato un po' il pancreas (detto terra terra) e che a causa di ciò dovevano farmi un vaccino per la meningite.Ma non so se sto dicendo delle assurdità, i miei ricordi sono alquanto confusi. Mi misero una pompetta con la morfina che però io non dovetti mai usare, non sentivo alcun dolore.Al mattino, dopo una notte che ricordo insonne (ricordo gli infermieri che parlavano di Breaking bad, serie che avevo adorato e intervenni nella conversazione) al mattino mi lavarono e mi portarono nella stanza, dove trovai ad attendermi il Top. La prima giornata la ricordo un po' confusa. Venne a trovarmi un'amica virtuale del gruppo di cucina su cui scrivo e mi fece un immenso piacere, ma temo di non essere riuscita a dimostrarglielo. Erano tre giorni che non mangiavo ma non avevo assolutamente fame e anche nei giorni seguenti il cibo fu l'ultimo dei miei pensieri, anche perché devo dire che allo IEO, mentre per tutto il resto mi sono trovata molto bene (begli ambienti, personale -quasi sempre- gentile, pulizia) il cibo era davvero immangiabile. E infatti continuai a calare di peso. Dopo questi interventi dicono che è molto importante liberarsi dell'aria, ma per me quello fu un vero problema. I primi due giorni stetti a letto, anche perché avevo il catetere per l'urina. Il giorno dopo l'operazione mi fecero una trasfusione perché dissero che avevo perso molto sangue e avevo l'emoglobina sotto i piedi. Ma già dal terzo giorno insistettero per farmi alzare. Qui potei notare i modi totalmente diversi rispetto all'ospedale di Alessandria dove il chirurgo mi aveva strattonata per un braccio con ben pochi riguardi. L'infermiera dello IEO (la mia preferita, di cui purtroppo non ricordo il nome) mi fece vedere come dovevo fare per alzarmi. Mi aiutò a lavarmi e mi disse che dovevo cercare di camminare. Il letto di fianco, a sorpresa, rimase vuoto: venne una signora a prendere le cose che c'erano sopra e nessun'altra venne a occuparlo. Ero felicissima per questo, preferivo di gran lunga stare sola. Rimasi in ospedale 10 giorni.

domenica 24 maggio 2020

ASPETTARE, ASPETTARE, ASPETTARE....

Nona puntata. Se avete perso le puntate precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".
Mi misi dunque "tranquilla" ad attendere la chiamata per il pre-ricovero. Nel frattempo cercavo di fare delle cose che potessero aiutarmi fisicamente in questa dura battaglia. Dietro forti pressioni del Top provai a seguire una dieta macrobiotica. Ne avevamo sentito parlare bene, avevamo già seguito dei video del dott. Berrino e provai quindi a seguire quello stile di vita. Andai anche da una nutrizionista a Milano che mi prescrisse una dieta piuttosto restrittiva. Già abitualmente molti alimenti vanno limitati moltissimo in questo tipo di alimentazione. Con una patologia così grave il cerchio si stringe ulteriormente. Essendo già vegana non ho avuto problemi per quanto riguarda carne e latticini. Poi via tutte le solanacee (melanzane, pomodori, peperoni e patate, insomma le mie verdure preferite), poca verdura cruda, zero frutta (ma quella l'avevo già eliminata perché dal ricovero avevo azzerato il consumo di zucchero). Legumi e cereali ma cotti in un certo modo. Via tutti i prodotti da forno. Insomma: già riuscivo a mangiare davvero poco, avevo proprio un blocco a livello dello stomaco (che credevo essere causato dal liquido addominale che faceva pressione), in più questi cibi li trovavo davvero poco appetitosi (non potevo usare spezie e tanti altri accorgimenti che uso di solito per cucinare). Così continuavo a calare di peso. Per fortuna avevo un bel po' di chili in più, così almeno quello non fu un problema! Ma mettermi a tavola con questi cibi che non mi piacevano proprio mi intristiva, a volte mi veniva proprio il magone. Ovviamente non era solo il cibo a causarlo, ma alla fine decisi che per quel poco che mangiavo, preferivo mangiare cose che mi piacessero, perché se è vero che l'alimentazione è importante, ancora di più lo è l'umore. Cercavo di prendere il sole, io che l'ho sempre evitato, per incamerare la vitamina D e infatti mi feci un po' di tintarella. Cercavo di camminare un po', io che ero sempre stata molto sedentaria. Dopo 10 giorni dalla visita stavo impazzendo, non avevo ancora nessuna notizia dall'ospedale. Scrissi così una mail all'infermiera responsabile dei pre-ricoveri e mi imbattei in una delle persone più gentili che io abbia trovato in tutto il mio percorso. Mi disse che stava per cominciare il giro di chiamate, che dovevo presentarmi il 29 maggio. un lunedì. Arrivammo allo IEO alle 7 del mattino e ne uscimmo circa 10 ore dopo. Ore passate quasi tutte in attesa. Mi fecero le varie cose che si fanno di solito e per ultima la visita dall'anestesista. La sala d'attesa era piena di gente e noi passammo per penultimi!! Uno stillicidio! All'anestesista feci presente che al primo ricovero mi avevano anche trovato un trombo, di cui poi non si era più parlato. Non sarebbe stato pericoloso per l'operazione? Tra l'altro avevano cominciato a farmi l'eparina quando ero in ospedale e, insieme al cortisone, era l'unica cura che mi avevano dato da proseguire a casa. Era quindi da un mese e mezzo che facevo l'eparina. In questo periodo (lo ricordo a chi leggerà in futuro), stiamo vivendo la pandemia del COVID19. Una cosa che ho sentito dire più volte è che non solo l'eparina non cura i trombi, ma usata per più di 15 giorni diventa anzi pericolosa.
L'anestesista si allarmò non poco, dicendo che era assolutamente necessario verificare con una TAC se il trombo fosse ancora presente. Qui ci rimasi proprio male perché mi ero aspettata che il chirurgo si attivasse per inserire anche quel controllo. Ebbi qualche dubbio sulle sue effettive capacità. Insomma, dovetti fare in fretta e furia una TAC per conto mio (per fortuna trovai un centro vicino a casa che me la fece il giorno dopo) e tornare a Milano a portare l'esito. Ebbene: sarà che l'eparina non funziona, ma il trombo era miracolosamente sparito. Piansi di gioia.
Mi dissero che mi avrebbero chiamata da lì a un mese per 'intervento e mi misi di nuovo ad aspettare. Quando non ne potevo quasi più arrivò finalmente la chiamata: l'intervento era fissato per il 14 giugno. Dovevo fare la preparazione il giorno precedente bevendo un litro di un liquido gelatinoso disgustoso che doveva pulirmi l'intestino (ma io non mangiavo quasi nulla, ormai avevo ben poco da evacuare) e rasandomi un po' ovunque. Nel frattempo mi ero anche tagliata i capelli, con le lacrime agli occhi. Sapevo che poi li avrei persi con la chemio, quindi non aveva senso fare tutto il periodo di ospedale con i capelli lunghi. Corti erano molto più pratici. Ma non fu un bel momento. Il mattino del 14 giugno ci recammo dunque all'ospedale, pronti ad affrontare il grande momento. La cosa pazzesca è che pensavo che, giunto il momento, me la sarei fatta sotto, invece ero abbastanza tranquilla. Non vedevo l'ora di liberarmi dell'ospite indesiderato e continuare con la mia vita.

sabato 16 maggio 2020

IL LIMBO

Ottava puntata. Se avete perso le puntate precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchi".
Perché il limbo? Perché è proprio lì che mi sono ritrovata dopo le dimissioni dall'ospedale e prima dell'operazione. In questa terra di nessuno, in angosciosa attesa di qualche notizia, di uno spiraglio di luce. Innanzitutto il lunedì mi recai a fare il prelievo per il test genetico. Chi risulta positivo a questo test ha molte più possibilità rispetto agli altri di ammalarsi di tumore. Perché dunque hanno deciso di farmelo anche se ero già ammalata? Perché in base al risultato sarebbero cambiati i protocolli delle cure.
Nell'ospedale di Alessandria i prelievi del reparto oncologia ed ematologia, sono in un piano interrato. C'è dunque questo grosso stanzone privo di finestre, con le sedie messe tipo cinematografo. Dunque non si vedono gli altri in faccia e si danno le spalle a quelli seduti dietro. Sembra una stupidaggine, ma a me ha fatto una pessima impressione. Per chi deve fare le terapie di solito funziona così: si arriva e si va allo sportello dell'accettazione facendo già una coda. Si ottiene un numero e ci si siede ad attendere il proprio turno. Su uno schermo compaiono man mano i numeri per accedere al prelievo quindi si aspetta, si aspetta, si aspetta... Dopo il prelievo ci si siede di nuovo lì finché non arrivano gli esiti (solitamente ci mettono almeno un'ora, se non di più), quindi si aspetta di nuovo. Quando compare il proprio numero ci si trasferisce in una sala d'attesa al piano superiore (ma sempre senza finestre) dove di nuovo si aspetta per la visita medica. E si aspetta, si aspetta, si aspetta... Insomma, in quel primo giorno ho subito capito che la cosa importante per me sarebbe stata imparare a essere molto paziente, io che non lo sono mai stata. Quel giorno a dire il vero, per il prelievo vero e proprio aspettai poco perché era un prelievo particolare e passai prima. Ma poi l'attesa si fece lunga. Dopo un bel po' andai a chiedere quanto avrei dovuto ancora aspettare e venne fuori che io non dovevo essere visitata, avrei anche potuto andarmene subito. Rimasi basita perché mi avevano dimessa dall'ospedale senza dirmi nulla, senza darmi un appuntamento per una visita di controllo. Avevo ancora addirittura i punti alla ferita del drenaggio al polmone, ma non sapevo quando avrei dovuto toglierli. Mi sentii un po' abbandonata. Insistetti dunque per poter vedere una dottoressa e una caposala un po' maleducata mi disse di aspettare lì che prima o poi sarei stata visitata. Insomma, dopo diverse ore vidi una dottoressa per fortuna molto gentile che mi fissò un appuntamento con il chirurgo toracico per togliere i punti, da lì a qualche giorno. Nei giorni seguenti provai più volte a contattare l'oncologo che mi aveva seguita in reparto, per avere notizie della visita a Milano e anche perché avevo cominciato ad avvertire una preoccupante tensione nella zona del fegato. Ero spaventata ma riuscii a parlargli solo dopo diversi giorni e, un po' scocciato, accettò di visitarmi. Sentì che in effetti il fegato sembrava ingrossato e mi fece fare una ecografia d'urgenza, ma per fortuna non venne fuori nulla di nuovo. Intanto non riuscivo a sapere nulla da Milano. Mi dicevano tutti "Ma telefona tu", ma a me sembra sempre di rompere le scatole e così alla fine lo prendo sempre in quel posto. Alla fine, al venerdì, mi decisi e chiamai io e fui super fortunata:il chirurgo mi diede appuntamento per il lunedì seguente, 15 maggio. Scoprii in seguito che mi era andata molto bene, soprattutto per una visita non a pagamento. Quel giorno dunque io e il Top ci recammo allo IEO pr la prima volta. Anche lì attese infinite e poi finalmente la visita. Il chirurgo che poi mi avrebbe operata, devo essere sincera, come persona non mi fu molto simpatico. Però ne parlavano molto bene, e quindi decisi di fidarmi. Mi spiegò cosa sarebbe potuto succedere: dal momento che la TAC come esame diagnostico non riesce a vedere bene in profondità, disse, era solo aprendo che si sarebbero resi conto della vera entità. Quindi c'era la possibilità che dovessero asportare anche altri organi e alcune parti di intestino. In quel caso può succedere che debbano mettere un drenaggio se la "cucitura" delle parti dell'intestino da riallacciare non dovesse tenere (detta in parole molto povere). Io ero angosciatissima, ma ho capito che lì è la prassi dire tutto quello che potrebbe succedere perché uno sia preparato al peggio. Disse che l'intervento sarebbe durato circa 6 ore e che poi sarei stata fino al giorno dopo in terapia intensiva. Questa cosa all'inizio mi fece quasi decidere di farmi operare in Alessandria, perché i pensiero di non avere vicino il Top al risveglio dall'anestesia mi terrorizzava. Speravo potesse stare di notte vicino a me, ma non sarebbe stato possibile. Per fortuna riuscii a superare questa paura perché credo che la decisione di farmi operare lì sia stata per me la vera salvezza. Mi disse che mi avrebbero operata entro un mese, di aspettare la loro chiamata. E, ancora una volta, dovetti mettermi tranquilla e aspettare, aspettare, aspettare...
Intanto continuavo a perdere peso perché non riuscivo a mangiare quasi nulla. Avevo perso, in un mese, più di 10 chili (l'unica parte positiva di tutta la faccenda!)

mercoledì 13 maggio 2020

IO, ANSELMO E GLI ALTRI

Settima puntata. Se vi siete persi le puntate precedenti scorrete in fondo al post e cliccate su "post più vecchi".
Finora vi ho descritto quello che è successo in termini puramente materiali. Non ho ancora parlato del mio stato d'animo. Sarebbe semplice riassumerlo con poche semplici parole, ma ho pensato che mi piacerebbe parlarne in modo più approfondito. Per chi l'avesse dimenticato e si chiedesse chi diavolo è Anselmo, era il nome che avevo dato al mio "nemico".
Come ho già detto, i primi giorni ho affrontato il tutto con molta forza: non ho pianto, anche se solitamente sono molto piangiona. Ma dopo un po' le lacrime sono arrivate, eccome! In un momento la mia vita era stata completamente ribaltata. Soprattutto nel periodo del ricovero iniziale io ero quasi certa che non ne sarei uscita viva. Tenete conto che in quelle tre settimane nessuno dei medici con cui ho parlato (e sono stati almeno 5 o 6 diversi) mi ha mai detto mezza parola di speranza. Nessuno di loro ha detto che avevo qualche possibilità di uscirne. Nessuno. Anche se la mia situazione era sicuramente brutta, e capisco benissimo che un medico non possa dare false speranze, ritengo che se c'è anche solo una possibilità su cento che le cose si risolvano, si debba dare un po' di incoraggiamento al paziente. Io alternavo momenti in cui dicevo (nella testa, ma lo dicevo davvero): "Vaffanculo, bastardo, non ti permetterò di distruggermi!" a momenti in cui ero certa che non avrei visto un'altra primavera. E a volte cercavo anche di convincermi che non era poi una cosa così terribile, pensavo che vabbè, alla fine la cosa positiva è che, se si muore, non si soffre più. Semmai soffre chi resta (e infatti la cosa che mi faceva stare peggio era pensare al Top e alla famiglia e alle amiche, che avrebbero passato un brutto periodo). Una cosa è certa: ognuno di noi ha il proprio carattere e il proprio modo di affrontare le cose. Credetemi se vi dico che non potete sapere come reagirete a una cosa fino a quando non la vivete in prima persona. E qui arriviamo al perché nel titolo ho messo anche "gli altri". Ho potuto vedere diversi atteggiamenti nelle persone che mi circondavano. Qualche volta mi è capitato di leggere cose tipo "Le cose che non dovete dire a chi è malato". Per me non è così, non esistono regole, perché ognuno di noi è differente. Cose che ad altri possono servire magari a me hanno dato molto fastidio. Ad esempio vedo che certe persone hanno bisogno di parlarne molto, altre non hanno fatto sapere a nessuno della malattia.
Per fortuna il Top, che per forza di cose è stata la persona che si è vissuta tutta la faccenda nel modo più intenso, ha fatto esattamente le cose più giuste per me: è nella sua natura essere molto ottimista e solare, quindi non si è mai mostrato depresso (anche se in poche settimane ha perso 5 chili, che per uno magro come lui non sono pochi!). Ma non mi ha mai rimproverata se non reagivo bene. Ecco, questa è una cosa che molta gente fa senza rendersi conto. Io capisco che non sia semplice rapportarsi con una persona gravemente malata (forse in fin di vita), mentre noi stiamo bene. E che sia naturale cercare di incoraggiare. Ma a volte bisogna anche capire che il momento di tristezza o il piccolo sfogo sono proprio necessari. Il sistema migliore in quei casi (e qui mi sento di dire che questo possa essere davvero valido per tutti) è semplicemente esserci e tenere compagnia parlando di tutto normalmente. Mi sono sentita dire spesso che "dovevo essere forte, dovevo reagire", a volte in modo quasi autoritario, come a volermi scrollare. La cosa è doppiamente dannosa: innanzitutto perché la forza non la si trova in vendita al mercato ("Mi dia due etti di forza, grazie. Anzi, facciamo mezzo chilo, che andiamo più sul sicuro") e che lo stato d'animo è una cosa difficilissima da controllare. E poi perché questo mi faceva sentire quasi un'incapace, come se fosse colpa mia di non essere in grado di essere abbastanza forte. Che poi, in seguito, soprattutto quando ho cominciato a fare chemioterapia e ho visto molte altre persone (quasi sempre molto più vecchie di me) nelle stesse condizioni, mi sono resa conto che io stavo reagendo molto meglio di quasi tutti loro.
Quindi nel mio caso quell'atteggiamento non funzionava proprio, anzi. Molte amiche invece mi sono venute a trovare e chiacchieravano normalmente, e questo è stato utilissimo, perché è proprio quello che mi serviva, distrarmi dal dolore interiore. Qualcuna è sparita, forse sentendosi in imbarazzo.
Un'altra cosa che mi sono trovata ad affrontare sono stati i mille consigli su cosa avrei dovuto fare per guarire. Io capisco che se si crede molto in qualcosa si tenda a voler convincere gli altri, ma si deve anche capire che in certi casi ci si prende una bella responsabilità. Mi hanno consigliato le cose più disparate. Io sono una persona con una mente molto scientifica: credo a qualcosa solo se è dimostrabile. Ma se almeno una persona mi avesse detto che lei stessa (o almeno un famigliare) era guarito solo e unicamente facendo, chessò, la cura del bicarbonato, io una piccola chance gliela avrei data. Ma nessuno (ripeto: nessuno), ha mai detto questo, al massimo parlavano del parente del vicino di casa. Mi dispiace, ma se non vedo una cartella clinica che dice che un tumore di terzo grado è sparito bevendo acqua e bicarbonato, chiamatemi pure scettica, ma io non ci credo. Mi hanno mandato video sulla tossicità della chemio, gli stessi video tra l'altro che avevo visto prima di ammalarmi. La chemio è un veleno, lo so bene. Ma alla fine dovete capire che ognuno fa le proprie scelte (per fortuna) e che è responsabile per se stesso. A me sicuramente ha fatto un bel danno al midollo, ma forse mi ha anche salvato la vita. Non lo so, non consiglierei mai a nessuno di fare una scelta piuttosto che un'altra. E ho trovato molto indelicati questi gesti.
Tornando alla cronistoria: il lunedì mi recai all'ospedale per il prelievo per il test genetico e fu un'esperienza piuttosto angosciante. Ma ne parlerò la prossima volta.

martedì 5 maggio 2020

LA SCELTA DI LIDIA

Sesta puntata. Se avete perso le puntate precedenti scorrete in fondo al post e cliccate su "post più vecchi".
Il titolo di oggi è un riferimento al vecchio, famoso film con Meryl Streep, anche se la scelta che dovette fare Sophie fu ben più devastante. Ma anch'io, al momento della dimissione dall'ospedale, mi trovai di fronte a una difficile decisione. 
Erano dunque arrivati gli esiti della biopsia. Non che ci fossero dubbi sulla natura delle cellule analizzate, ma dovevano aspettare per capire che tipo di terapia fosse più indicata. Perché, come mi avevano già detto fin dall'inizio, loro non mi avrebbero operata così com'ero, ma avrebbero provato a fare alcuni cicli di chemio per cercare di diminuire un po', non la dimensione, mi parve di capire, ma la quantità di noduli, e poter intervenire in modo meno invasivo. Mi ero dunque preparata psicologicamente ad affrontare la mia prima chemio. Già qui c'era stato dietro un dilemma non da poco, perché io sono sempre stata un po' restia a utilizzare i farmaci. A parte quelli per il mal di testa, di cui non posso fare a meno, ho sempre cercato di prendere meno medicine possibile. Avevo visto un documentario dove si parlava di quanto dannosa fosse la chemio e in quel momento avevo pensato: "Se dovesse capitare a me, non la farei di certo". Ma poi ci si ritrova dentro in pieno e non è semplice dire: no, non la voglio fare. Psicologicamente si innescano dei processi mentali differenti, tutte le nostre certezze vengono spazzate via. Ve lo posso garantire: non potete sapere come reagirete a qualcosa fino a quando non vi trovate davvero in determinate situazioni. Per quanto io avessi le mie idee sulla nocività delle terapie, in quel momento le vidi anche come l'unica mia possibilità. Anche perché avevo conosciuto un paio di persone che erano guarite da tumori facendo solo la chemio, mentre (destino vuole, proprio in quello stesso periodo), un paio di conoscenti erano morti dopo aver percorso strade alternative. Rimango dell'idea che non potremo mai essere sicuri di niente, magari le persone guarite lo sarebbero state anche non facendo chemio, e le altre sarebbero morte anche facendola. Non è possibile vivere due volte per fare le prove in un modo o nell'altro e quindi scegliamo quello che in quel momento ci fa sentire più sicuri. 
L'oncologo che mi aveva in cura (che vidi comunque ben poco durante il ricovero), mi comunicò dunque la diagnosi definitiva e la terapia consigliata. Ma mi disse: "Però, se vuole, ci tengo a dirle che allo IEO di Milano un tumore come il suo lo opererebbero subito. Conosco un buon chirurgo, se vuole la metto in contatto. Decida lei". Io a quel punto sono entrata in confusione: ovviamente da una parte capivo che essere operata in un centro come lo IEO, dove trattano solo tumori (e il reparto ginecologico è un loro fiore all'occhiello) sarebbe stato molto meglio. D'altro canto io avevo fretta di fare qualcosa. Se avessi deciso di farmi operare lì dov'ero, saremmo partiti subito con la terapia. Io ho un'immaginazione molto fertile e avendo sempre letto fumetti tendo a figurarmi tutto nella testa con immagini molto vivide. Mi immaginavo dunque il mio nemico (Anselmo!) in assetto da guerra, e le cure che, attraverso la flebo, sarebbero entrate in circolo come tanti piccoli soldatini armati fino ai denti, pronti a combattere e distruggere la brutta bestia. Ero pronta alla battaglia! Temevo che le cose si sarebbero trascinate per chissà quanto se avessi deciso di andare a Milano e quindi ero in ansia: cosa avrei dovuto fare? E come facevo io a sapere quale fosse la scelta migliore? Intervento super invasivo ma fatto da mani esperte, o tentativo di ridurre il problema e intervento più semplice? Ovvio che il fatto che l'oncologo me ne avesse anche solo parlato presupponeva che secondo lui andare a Milano fosse la scelta migliore. Dissi all'oncologo di prendermi appuntamento con il chirurgo dello IEO, ci avrei parlato e avrei deciso qualcosa. Mi dimisero dunque il 5 di maggio, un venerdì, dandomi appuntamento al lunedì mattina per un prelievo che sarebbe servito per fare il test genetico, ovvero il BRCA1. Mi venne un po' il nervoso perché dopo tre settimane di ospedale e qualcosa come almeno 10 prelievi non avevano pensato di farmelo prima, ma ero talmente felice di uscire che abbozzai. Finalmente rivedevo la mia casina, dopo tanto tempo. Mi pareva tutto strano. Certamente la mia vita era drasticamente cambiata da quando ne ero uscita 19 giorni prima convinta di stare via per poche ore. 

venerdì 1 maggio 2020

IL TALCAGGIO

Quinta puntata. Se non avete letto le precedenti scorrete in basso e andate su "post più vecchi".
Siamo dunque al momento del talcaggio. Mi portano in sala operatoria e, siccome non c'è stata alcuna visita dell'anestesista (che credo sia una prassi), mi fanno firmare il foglio direttamente lì, mentre sono coricata sulla barella. Mi dicono che non faranno una vera e propria anestesia, ma una sedazione. Io credevo fosse un'anestesia locale, invece ho perso completamente memoria dell'intervento, anche se mi sono svegliata subito, appena terminato. Mi lasciano fuori dalla sala operatoria per un bel po' (penso almeno un'ora) dopo l'operazione. La schiena mi fa un male bestia ma non ricordo se sia riuscita a comunicarlo efficacemente, e comunque non viene fatto nulla per farmi passare il dolore. Mi riportano in stanza dove ci sono mia mamma e mia nipote che staranno con me nelle ore successive. Ricordo solo il forte dolore alla schiena e la richiesta continua di alzare e abbassare lo schienale del letto per cambiare il punto di appoggio e alleviare il male. Solo dopo diverse ore ho pensato che potevo benissimo farlo da sola visto che c'era il telecomando!! La notte invece si è fermato il Top perché dicevano che c'era pericolo che non drenasse bene (mi pare) ed era meglio stare sotto controllo. Avevo infatti ancora il drenaggio, che avrei tenuto ancora qualche giorno. Il giorno dopo ho un dolore fortissimo, oltre che alla schiena, anche nel foro del drenaggio, che mi trascinavo dal primo inserimento del catetere. Il giorno dopo ancora passa il chirurgo che mi gira come un calzino, dicendomi che se volevo migliorare mi dovevo alzare. Io rispondo che ho troppo male, non riesco ad alzarmi e lui ribatte che un signore molto più anziano di me è già lì che zompetta come se niente fosse. Dico, ok, probabilmente ho una soglia del dolore molto bassa, datemi degli antidolorifici decenti e mi alzo. Vorrei dirgli che secondo me è stata la sua assistente a massacrarmi con la sua inettitudine, ma non ne posso essere certa, quindi taccio. Senza troppi complimenti lui mi tira per un braccio facendomi alzare. Ho visto le stelle!! Secondo me in questi casi un po' di delicatezza non guasterebbe. Insomma, dopo molte richieste mi hanno dato un antidolorifico un po' più potente e sono riuscita a stare seduta in poltrona, e dopo un paio di giorni, ad alzarmi un po'. Finalmente, dopo qualche giorno, possono togliermi il drenaggio e mi posso muovere anche fuori dalla stanza. Nel frattempo la mia compagna di stanza è stata trasferita e passo finalmente qualche giornata da sola. Io non sono molto socievole, preferisco mille volte stare da sola. Dopo qualche giorno la magia finisce. Arrivano con un'emergenza, un ricovero improvviso. Ma è... un uomo! Dovete sapere che l'oncologia è un reparto misto e fanno firmare un foglio dove dichiari che, se fosse proprio necessario, accetti di dividere la stanza con un paziente del sesso opposto. Ma, mi dicono in quel momento, non succede quasi mai. E invece eccomi lì, con questo uomo vecchissimo e male in arnese, che per tre giorni mi tormenterà con tosse continua (anche tutta la notte), bestemmie e lamentele varie, scoregge (sì, proprio così) e pisciate non proprio miratissime nel bagno condiviso, senza peraltro tirare lo sciacquone. Io che già non riesco tanto a dormire, passo due notti in bianco. La seconda notte, oltretutto, gli affiancano una badante che non fa assolutamente nulla e mi fa persino venire il nervoso (infatti poi ci litigo, perché lui continua a chiedere che gli portino un sonnifero e lei non fa nulla, né lo accompagna in bagno come dovrebbe fare). Il terzo giorno finalmente lo portano via, ma a quel punto finalmente anche per me sembra giunto il momento di uscire, visto che sono arrivati gli esiti della biopsia e siamo arrivati al dunque. Ma quella che mi si prospetta davanti è una scelta molto difficile.

sabato 25 aprile 2020

L'ONCOLOGIA

Quarta puntata, se avete perso le precedenti scorrete in fondo e visualizzate i post più vecchi.
Dopo quasi una settimana mi trasferirono in oncologia. Fu un trasloco sbrigativo, di cui mi avvertirono solo cinque minuti prima. Raccolsi velocemente le mie cose e andai nel reparto dove avrei passato le due settimane seguenti. Fu un netto miglioramento per quel che riguardava la stanza: il reparto era nuovo, avevo un letto con la possibilità di sollevare la parte della schiena tramite un telecomando, cosa che si rivelò molto utile; la stanza era dotata di bagno, c'era la luce sopra il letto e addirittura un televisore! Io a casa non ho la tele (o meglio, ho un televisore collegato al pc dove guardo film e serie tv, ma non ho l'antenna) quindi non sono abituata ai programmi televisivi. Ho scoperto che sono inguardabili, alla fine non riuscivo a guardare nulla (sebbene le giornate fossero lunghe da far passare, nonostante le molte visite di amici e parenti, e i libri). Ho giusto guardato un canale dove ristrutturavano delle case. Quando arrivai nella stanza era sabato e la mia compagna di stanza era uscita per il fine settimana, non dovendo fare niente in quei giorni. Rientrò poi il lunedì e scoprii che era una senzatetto (aveva più o meno la mia età) che era stata ricoverata per fare la prima chemio. Aveva subito l'intervento (al seno) qualche tempo prima e dopo circa una settimana di ricovero la obbligarono ad andare in una casa di cura dove avrebbe dovuto passare i mesi della chemio, essendo inaccettabile stare per strada in un momento simile. Lei era molto contrariata per questa cosa. Quando arrivavano i pasti mangiava sempre tutto voracemente e io, che ancora non riuscivo a mangiare nulla, le davo anche parte del mio cibo, soprattutto il pane che essendo confezionato poteva mettere da parte. Chissà che fine avrà fatto?
Decisero subito di impiantarmi un port: è un dispositivo che si mette sotto pelle con un catetere collegato a una vena. In questo modo quando si deve fare la chemio non devono ogni volta bucare e cercare la vena. Le mie erano già invisibili, in più con la chemio si rovinano abbastanza, quindi la decisione è stata più che giusta. All'epoca avevo ancora i capelli lunghi e in sala operatoria non trovavano una cuffietta che li potesse contenere, le avevano finite. Non so se sia la prassi, ma alla fine mi hanno fatto questo piccolo intervento (in anestesia locale) con un telo che mi copriva tutta la testa, praticamente non vedevo nulla, era come avere un lenzuolo sulla faccia. Ma magari si fa proprio così...
Nel frattempo ero finalmente riuscita ad andare un po' di corpo, senza alcun intervento da parte loro. Ho scoperto solo in seguito che il fatto di essere bloccata a livello intestinale era un brutto segno, ma come ho detto nessuno ci ha fatto caso.
La situazione dei polmoni stava peggiorando e così mi misero l'ossigeno, e poi mi fecero un drenaggio pre talcaggio. Come ho detto la scorsa volta il talcaggio avrebbe risolto il problema della formazione di liquido, ma prima questo liquido era meglio toglierlo. Per drenare si inserisce praticamente un tubicino nello spazio pleurico che esce e si collega a una macchina che aspira il liquido. L'inserimento di questo catetere è stata forse la seconda cosa più dolorosa della mia vita, dopo la biopsia. Ma se in quel caso era durato pochi minuti (e per fortuna perché era davvero un dolore allucinante), questo me lo trascinai per parecchio. Vennero a mettermelo in stanza, era presente un chirurgo toracico (quello che poi mi avrebbe fatto il talcaggio), un paio di infermiere e una dottoressina che immagino dovesse fare un po' di pratica. Ancora una volta quindi ebbi la fortuna sfacciata di fare da cavia. Io capisco che i neo laureati da qualche parte si debbano allenare, ma... perché proprio su di me?? Insomma, nonostante una leggera anestesia locale mi fece un male bestia, anche perché non riuscì al primo colpo e dovette "sfruculiare" per un po' (alla fine intervenne il chirurgo che con un'abile mossa me lo inserì). Mentre ero lì a soffrire le pene dell'inferno la mia compagna di stanza arrivò (mi stupii che non le dissero di aspettare fuori), andò al suo letto e accese la tele a tutto volume. A un certo punto dovettero chiederle di abbassare perché non riuscivano nemmeno a sentirsi tra loro. Non sapevo se ridere o piangere.
Ero dunque attaccata a una macchina che stava di fianco al letto e lo sarei stata per tre o quattro giorni, fino all'intervento e anche qualche giorno dopo. Non potevo quindi allontanarmi da lì, quindi la grande conquista del bagno in camera si rivelò inutile. Mi misero una "comoda" di fianco al letto. Io non sapevo neanche cosa fosse: praticamente una sedia con il sedile che si alza e  sotto c'è un vasino, quindi dopo ogni uso si deve chiamare un'infermiera che lo svuoti. Già a me questa cosa dava un fastidio terribile, in più, ovviamente, dopo praticamente 20 giorni di blocco totale... mi venne la diarrea. Una cosa favolosa!! Mi alzavo a fatica dal letto, molto dolorante, ma lo dovevo fare di corsa per non farmela addosso. Soffrivo molto, psicologicamente, per questa situazione. Poi mi dovetti anche arrabbiare quando un'infermiera mi disse che però potevo anche svuotarmela da sola o farla svuotare al Top. Devo dire che le infermiere erano quasi tutte molto disponibili e gentili, ma ce ne erano un paio che erano proprio antipatiche. La cosa più dura di quel periodo è stato il fatto di poter stare nel letto solo coricata sulla schiena. Io dormo sempre sul fianco, quindi non poter cambiare mai posizione era una bella tortura, soprattutto per la mia schiena. Dopo qualche giorno finalmente mi fecero il famoso talcaggio, non vedevo l'ora che mi togliessero il drenaggio. Fu un po' un dramma anche l'intervento perché il giorno fissato, verso tarda mattinata (io aspettavo dalle 8), mi dissero che non facevano più in tempo. Era un venerdì, quindi si sarebbe probabilmente dovuto rimandare a lunedì. Io ci rimasi malissimo e mi misi a piangere e alla fine l'oncologo che mi stava seguendo (che scoprii dopo che però non era il mio, ma un sostituto), riuscì a farmi passare. Finalmente andai in sala operatoria.

lunedì 20 aprile 2020

LA BIOPSIA

Terza puntata. Per leggere le puntate precedenti scorrete verso il basso e andate ai post più vecchi.
Qualche giorno dopo il ricovero, mi fecero la biopsia. Non che avessero dubbi sulla malignità del tumore, ma ovviamente è di prassi e in più credo che possano ottenere da questo esame informazioni utili circa le cure. Mi portarono in questo piccolo ambulatorio ed era presente il medico che mi avrebbe fatto il prelievo e quattro infermiere. Mi fecero sdraiare sul lettino e si appartarono a un paio di metri da me per "studiare" un nuovo attrezzo che dovevano utilizzare per il prelievo. Immaginatevi la scena: siete lì coricate e non sapete cosa vi aspetta e sentite questi dire: "Cosa c'è scritto? Deve inserire questo e poi tirare lì. Ma come? Così? No, forse deve muovere questo stantuffo... O forse quell'altra roba lì". Ok, forse "quell'altra roba lì" non l'hanno detto, ma la conversazione era pressappoco questa. Insomma, avrebbero usato un dispositivo mai utilizzato prima, e io facevo da cavia. Fantastico. Alla fine si avvicinarono e mi dissero che era una cosa da niente, era la stessa cosa che facevano alle donne incinte per fare l'amniocentesi. Ora, io non so se è davvero così. Non so se è stato per via del dispositivo che non sapevano usare o se è davvero sempre così doloroso. Ma penso di poter dire che un dolore così lancinante io non l'ho sentito mai (e mi auguro di non sentirlo mai più). Oltretutto dovevo stare immobile perché se mi fossi mossa avrei peggiorato la situazione. E mi domando: possibile che per degli esami così dolorosi non sia prevista una piccola anestesia locale? Non sarebbe dovuto essere così doloroso ma lo è stato per loro incapacità? Insomma, in un modo o nell'altro mi hanno fatto due prelievi (uno alle ovaie e uno del liquido nell'addome) e mi hanno riportata in stanza. Per la cronaca: l'attrezzo utilizzato NON era una siringa. (Una piccola nota: io non ho avuto figli, per mia scelta. Non oso neanche immaginare quanto debba essere doloroso. Chi ne ha avuti probabilmente penserà che quello che ho provato io non è niente rispetto ai dolori del parto, e forse è così. Ma io credo che ci sia anche la parte psicologica che incide molto: se so che tutto quel dolore servirà a mettere alla luce mio figlio, lo affronto in un certo modo. Se so che serve solo per dare un nome e un codice alla mia condanna a morte, lo affronto diversamente):
Intanto quasi ogni mattina mi facevano anche un prelievo del sangue. Io ho le vene piccole e in profondità, hanno sempre fatto fatica a prendermi il sangue. Inoltre non l'ho mai sopportato: quando dovevo fare un prelievo il Top doveva sempre accompagnarmi e spesso svenivo anche. Ma in ospedale mi sono dovuta abituare, e spesso mi massacravano prima di trovare una vena. Nel frattempo diventava sempre più evidente che avevo problemi di respirazione. Mi fecero dunque dei raggi ai polmoni da cui si vide che il liquido aveva attaccato anche quelli. Si rendeva necessario togliere questo liquido perché potessi respirare. Venne una dottoressa molto dolce che mi siringò il liquido entrando con un ago dalla schiena, dopo una piccola anestesia locale (e infatti non sentii nulla). Me ne tolse più di due litri. Speravano che non si riformasse e invece dopo qualche giorno la situazione tornò al punto di partenza. Per cui decisero che era necessario fare un intervento che si chiama talcaggio: mettono infatti del talco nebulizzato nella cavità pleurica, il che impedisce il riformarsi di liquido. Ma questo avvenne una settimana dopo.
Intanto avevano deciso di trasferirmi in oncologia, ma dovevano aspettare che si liberasse un letto. Non ero ancora andata di corpo (lo so, non è un bell'argomento, ma è importante anche questo aspetto) ma sembrava che non se ne preoccupassero più di tanto. Da una parte per me era un problema in meno perché la stanza in cui mi avevano messa (e in cui, alla fine, passai quasi una settimana) non aveva neanche il bagno. Pensate che non aveva neanche una luce vicino al letto, mi dovetti far portare una lampada da casa per poter leggere di sera, perché con la luce centrale non sarei riuscita.
L'unica cosa bella che ricordo di questo periodo era quando al mattino alle 7, appena aprivano le porte per i visitatori, arrivava il Top. Per me quel momento era come poter tirare una boccata d'aria mentre si è sott'acqua, come una goccia di acqua in mezzo al deserto.
All'epoca ero diventata da pochi mesi admin di un gruppo Facebook di ricette vegane (e lo sono tuttora). Mentre ero in ospedale non scrissi nulla, non avevo la forza (psicologicamente) di parlare della situazione. Fece un post a tal proposito l'altro admin, giusto per far sapere i motivi del mio prolungato silenzio. Ricevetti moltissimi messaggi di conforto, da persone che di fatto non conoscevo ma che mi furono vicine virtualmente in quel momento tanto difficile. Si parla sempre di quanto i social siano dannosi, che si finisce per non avere più una vita vera ma solo virtuale. Per me invece è stato bello trovare tante amiche che mi incoraggiavano, e anche tante che hanno voluto condividere con me la loro esperienza. Perché è di conforto poter parlare con qualcuno che sa cosa stai passando, perché l'ha vissuto anche lei.
Chiudiamo questa puntata con una nota leggera. Ho letto a volte, in seguito, che è sbagliato identificare il tumore come un nemico, come qualcosa che dobbiamo combattere. Dobbiamo imparare ad accettarlo come una parte di noi. Io a questo rispondo con un finissimo francesismo: mavaffaculo!! Magari per qualcuno funziona, ma non siamo tutti uguali. Io lo sentivo come una cosa estranea che mi divorava dall'interno. Avevo anzi bisogno di visualizzarlo, per poterlo meglio combattere. Dopo pochi giorni che ero all'ospedale, non so perché, venne fuori dal nulla, decisi di dargli un nome: Anselmo. Davvero non saprei da dove sia uscito, non ho mai conosciuto nessuno con quel nome. E ho deciso che il mio mantra sarebbe stato: "Anselmo, levati dai coglioni!"
Quando in seguito ne parlai nel gruppo FB suscitai una grande ilarità, e qualcuno propose di stampare delle magliette. Una cara amica inventò persino una ricetta di una torta a cui diede quel nome. Ancora adesso ogni tanto qualcuno lo nomina e la cosa mi fa sorridere. Anselmo, ti sei tolto dai coglioni (dalle ovaie, per essere precisi), ora stattene lontano!

sabato 18 aprile 2020

IL RICOVERO

Seconda puntata. Se non avete letto la prima, scorrete il post e andate a quello precedente.
Dunque, dicevo, il 16 aprile 2017 sono stata ricoverata. Inizialmente mi hanno messa in ginecologia. Era terribile stare in mezzo a donne che avevano appena partorito, spendo che mentre loro erano così felici per me iniziava un periodo terribile (per quel che ne sapevo in quel momento, era letteralmente "l'inizio della fine"). In camera con me per fortuna non c'era nessuno, arrivò un paio di giorni dopo una signora che doveva subire un'isterectomia, ma niente di grave. I primi due o tre giorni non ho versato una lacrima. Dovete sapere che io sono una che piange. Molto. Piango quando sono triste, quando sono arrabbiata, quando mi commuovo. Piango anche di gioia. Basta un niente e mi si riempiono gli occhi di lacrime. Avevo sempre pensato che se mi fosse successa una cosa simile avrei pianto oceani di lacrime. E poi, come vi ho raccontato la volta scorsa, era un periodo che piangevo anche senza motivo, tanto che avevo pensato di avere una depressione. E invece, niente. Non ho pianto quando ho capito, né quando i giorni seguenti ho dovuto dirlo a un po' di persone. Probabilmente si è attivato una sorta di "imbambolamento", perché la cosa era troppo dura da accettare. Poi naturalmente le lacrime sono arrivate, e tante. Ma i primi giorni no. Ricordo che c'era una ragazza nella stanza accanto che aveva perso il suo bambino. Non ricordo se fosse a termine gravidanza o solo di qualche mese, fatto sta che la prese malissimo, urlava che voleva buttarsi dalla finestra. Io sarei voluta andare da lei e dirle: "Senti un po', sei giovane, capisco il dolore, ma potrai avere atri figli, hai tutto il tempo. Vuoi fare cambio con quello che sta crescendo dentro di me?" Naturalmente non lo feci. E non voglio sembrare insensibile, ma in quel momento ero così arrabbiata con il destino! Continuavo a pensare: "Perché proprio a me? Sono una persona così orrenda da meritare questo?" Questo modo di pensare è andato avanti per mesi. Ogni persona che incontravo per strada, soprattutto se molto anziana, mi sembrava meritasse più di me un simile destino.
Comunque, i primi giorni mi diedero solo notizie confuse. Venivano al mattino a fare la visita e mi dicevano che la mia situazione era "complicata". Ricordo che un'amica virtuale mi disse che se non c'era presenza di carcinosi peritoneale era già buono, perché quella sarebbe stata molto più grave. Ma scoprii ovviamente che avevo anche quella, non mi sono fatta mancare nulla. Praticamente questo liquido ascitico che aveva invaso l'addome (come ho raccontato nella prima puntata) aveva contaminato una serie di organi e il peritoneo, che è una membrana sierosa che ricopre la cavità addominale. C'erano tantissime cellule cancerose, mi dissero, ma solitamente quelle con la chemio spariscono.
Intanto non riuscivo ancora a mangiare. Già il cibo dell'ospedale non è un granché, in più io non avevo appetito e non riuscivo a mandare giù niente. E quindi giù flebo di glucosio! Ora: mi sembra che sia ormai provato e accettato anche dalla medicina tradizionale che i tumori si nutrano di zucchero. Mi pare impossibile che a un paziente oncologico si decida di sparare glucosio in vena come se niente fosse. Alla fine ho dovuto chiedere io che me le sospendessero dicendo che riuscivo a mangiare, che non ce n'era più bisogno, anche se non era vero.
La dottoressa, primario e chirurgo della ginecologia, mi sgridò perché non facevo i controlli da anni. Lo fece anche bruscamente. E anche con il Top non ebbe molti riguardi quando gli disse che la mia situazione era bruttissima e che loro in quelle condizioni non mi avrebbero operata. Possiamo fare una chemio preventiva, disse, se si riduce operiamo. Io capisco la frustrazione di un medico nel vedere una brutta situazione che poteva, magari, essere evitata. Ma in quel momento non avevo davvero bisogno di cazziatoni. A un certo punto le dissi anche: "Ok, lo so, ho fatto male, ma adesso ormai è fatta, no?" Che senso ha accanirsi nel dire quello che avrei o non avrei dovuto fare? Posso tirare indietro il tempo? No, e dunque... Sembrava persino arrabbiata con me. Mi informò che avevo anche una trombosi della mesenterica, una sorta di coagulo in un'arteria (in parole povere) e che era già tanto che non ci avessi lasciato le penne per quello. 
Vorrei spiegare perché da anni non facevo più i controlli. Nel 1994, a soli 39 anni, mia sorella maggiore morì per un tumore al seno. Fu una cosa rapidissima: operata a marzo, a metà dicembre non c'era più. Io avevo 30 anni, e rimasi incredula e devastata. Dopo di allora cominciai a tenermi sotto controllo, con visite ed esami periodici. Per una quindicina di anni. Poi, non so, è subentrata una sorta di avversione. Un po' di fatalismo: tanto se deve succedere succede. Era anche capitato che mia nipote, figlia di mia sorella, avesse scoperto anche lei di avere un tumore al seno e che non glielo avessero trovato durante l'ecografia di controllo, ma solo grazie allo scrupolo della ginecologa che le aveva fatto fare una TAC. Se si fosse fermata all'ecografia le cose sarebbero andate diversamente. Per la cronaca: mia nipote sta benissimo, 11 anni dopo. Dopo quell'episodio ho fatto un po' come gli struzzi che mettono la testa nella sabbia. Se non guardo, non esiste. Avevo anche questo pensiero super idiota che la malasorte non poteva accanirsi così sulla stessa famiglia, insomma, avevamo già dato! E poi, mettiamoci anche che avendo eliminato già molti alimenti riconosciuti cancerogeni (essendo vegana), mi sentivo quasi al sicuro.
E invece eccomi qui, a vivere il peggiore degli incubi.
Un'altra cosa "interessante" che mi è successa è questa: io ho sempre sofferto moltissimo di mal di testa, fin da bambina. Per me passare una settimana senza emicrania è un mezzo miracolo. Soprattutto nell'ultimo mese prima del ricovero avevo sofferto di mal di testa quotidiani, anche piuttosto forti. Devo ricorrere a un farmaco abbastanza forte perché mi passi, che per fortuna fa quasi sempre effetto. Quando venni ricoverata, i primi giorni mi veniva persino due volte al giorno. Mi passava e poi, dopo poche ore, mi ritornava. Dopo qualche giorno finalmente passai la prima giornata senza dolori. E il giorno dopo ancora, e quello dopo idem. Ebbene: non ebbi più mal di testa per quasi due mesi. Zero, nada. Non ho mai capito perché. Ho notato che, paradossalmente, di notte dormivo più rilassata (io ho la tendenza a serrare la mascella durante il sonno, che è forse ciò che mi causa il mal di testa), che sbavacchiavo persino un po', segno che la mascella era rilassata. E questo è proprio strano, perché sarebbe logico pensare il contrario, no? Questo per me è sempre rimasto un mistero. Sembra quasi che il mio inconscio abbia pensato: bon, ormai il peggio è successo, ti puoi rilassare.
Dopo qualche giorno è arrivato il momento della biopsia, una delle cose più dolorose che abbia mai vissuto. Ma di questo vi parlerò la prossima volta.

mercoledì 15 aprile 2020

L'INIZIO

Nel post della scorsa settimana ho anticipato che avrei spiegato bene cosa ho passato in questi ultimi tre anni. Pensavo di farlo in un solo post, ma mi sono resa conto che vorrei raccontare per bene, quindi ne farò diversi. Partendo, appunto, dall'inizio. Che è stato precisamente il 16 aprile 2017, giorno di Pasqua. Un anniversario, quello di oggi, alquanto brutto. Ma visto che sono ancora qui a raccontarla... diciamo che va bene così. Ho detto che ho deciso di parlarne perché spero che possa essere di aiuto a chi, ahimé, sta passando quello che ho passato io e magari può in qualche modo trarre conforto dal mio racconto. Ogni tanto qualcuno mi chiede che sintomi ho avuto, come me ne sono accorta: ebbene, la cosa brutta di quasi tutti i tumori è proprio che sono asintomatici, per cui, se cominciate ad avere dei sintomi, quasi sempre è a uno stadio piuttosto avanzato. In ospedale, i primi giorni, mi dicevano che avrebbe dovuto insospettirmi la pancia molto gonfia, ma io era da anni che ce l'avevo, essendo parecchio sovrappeso. Infatti adesso ce l'ho di nuovo gonfia. Quindi quello non è un chiaro campanello d'allarme. Lo può essere se voi siete molto magre e non avete mai avuto pancia. Io ho cominciato ad avere dei disturbi solo una decina di giorni prima. Avevano operato il Top per dei calcoli alla cistifellea (il 5 di aprile) e anche se era andato tutto bene mi ero stressata un po'. Sono molto apprensiva e avevo anche patito l'idea che dovesse passare due notti in ospedale. Comunque, lui è tornato a casa e tutto è andato per il meglio. Senonché io mi sentivo strana. Avevo tutti i pomeriggi, verso il tardi, un po' di febbriciattola, giusto 37.5, con un po' di brividi. Poi mi passava. Mi mancava un po' il fiato e credevo fosse l'ansia, infatti provai a prendere delle erbe calmanti, ma la situazione non cambiava. Era anche da diversi giorni che non andavo di corpo, ma siccome ho sempre avuto problemi di stitichezza, anche questo non l'ho interpretato come un sintomo strano. Pensavo fosse legato anche questo alla tensione. La cosa che mi ha fatta veramente insospettire è stato il fatto di non riuscire più a mangiare. Io ho sempre mangiato, sempre. Persino nei momenti più tristi della mia vita non ho mai perso l'appetito. Questa volta, non solo non avevo appetito, ma non riuscivo proprio a mandare giù il cibo. Insomma, arriviamo alla vigilia di Pasqua. Come succede ormai da diversi anni, le ricorrenze si festeggiano da me, e io cucino per tutta la mia famiglia. La vigilia arranco abbastanza, ma pian piano riesco a preparare un po' di cose. A metà pomeriggio, però, mi sento davvero male e, pensando di avere un blocco intestinale, chiedo al Top di portarmi dalla guardia medica. Non al pronto soccorso, perché mi pareva roba da poco. Penso: mi daranno un lassativo e risolvo tutto. Dimenticavo di dire che in quei giorni piangevo tantissimo, anche senza motivo. Chissà, forse dentro di me sapevo che qualcosa non andava, anche se devo dire che, a livello conscio, non ho mai pensato neanche per un momento che potesse essere qualcosa di grave.
La guardia medica mi visita, non riscontra nulla di strano, ma nota che ho un po' il magone. E mi prescrive un clistere e degli antidepressivi. Pensate un po'.
Il giorno di Pasqua mi alzo e a fatica finisco di preparare il pranzo. Il clistere non aveva sortito alcun effetto. Sto sempre peggio. Arrivano i miei famigliari e io racconto tra le lacrime cos'era successo. Mi consigliano di andare al pronto soccorso, ma io temporeggio, decido che se l'indomani mi fossi sentita ancora così ci sarei andata. Ci mettiamo a tavola e io mangio pochissimo. Verso le 16, visto che la situazione sembrava peggiorare, decido infine di andare al pronto soccorso. Oltretutto il Top, che era a casa in convalescenza, mi può accompagnare ma non si può fermare perché ha l'orario di controllo. Dico che non c'è problema, starò da sola, che diamine, in fondo non ho niente di grave. Stranamente al p.s. non c'è molta gente, infatti dopo mezz'oretta mi fanno entrare. Prelievo del sangue e primi controlli. Proprio in quel momento arriva con l'elisoccorso un ciclista investito, priorità assoluta. Mi mollano lì sul lettino, e io quasi quasi mi sento un po' meglio, avrei voglia di dire che mi sono sbagliata, non ho niente, scusate il disturbo. Ma sto lì e quando tornano, dopo più di un'ora, dico anche: "Mi dispiace che dobbiate perdere tempo con me, per una sciocchezza, mentre c'è gente davvero grave". Mi fanno un'ecografia. Vedono subito che qualcosa non va. L'addome è invaso di liquido. Imparerò il termine "ascite" che è appunto questa raccolta di liquido nella cavità addominale, che è direttamente collegata con il carcinoma ovarico ed è la cosa che provoca un sacco di danni. Infatti questo liquido può contaminare i tessuti e gli organi con cui entra in contatto. Mi parcheggiano nella sala comune e io cerco di convincermi: "Be', se non mi fanno fare una TAC o una risonanza forse non è così grave". Destino vuole che un signore di fianco a me ha proprio un blocco intestinale. Penso: toh, che caso, anche lui. Dopo un po' mi dicono che mi faranno una TAC. Ecco, lì comincio a preoccuparmi sul serio. E infatti nel giro di poche ore, mi fanno anche un'ecografia transvaginale e (è ormai mezzanotte) mi ricoverano subito. In quel preciso momento, anche se la parola non era ancora stata pronunciata, l'ho capito. Avevo un tumore. Non mi hanno detto niente, ovviamente, ma gli sguardi erano abbastanza eloquenti. Mi mettono in ginecologia perché per prima cosa dovranno farmi un prelievo per la biopsia. Ormai è quasi l'una di notte quando mi metto nel letto, senza pigiama, così come sono entrata in p.s. (per fortuna in tuta da ginnastica) e il Top (che dopo le 19, appena aveva potuto uscire, mi aveva raggiunta) mi saluta e torna a casa. Concludo questa prima puntata con una nota buffa. Per uscire dall'ospedale il Top è passato da una porta che esce su un corridoio esterno in fondo al quale c'è un cancelletto. Che di giorno è aperto, ma la notte è chiuso. Peccato che se ne sia accorto solo quando ha provato ad aprirlo. E la porta alle sue spalle, che si era richiusa, si apriva solo dall'interno. Così ha dovuto scavalcare il cancelletto, in piena notte. Meno male che è ginnico e che non è passata una pattuglia della polizia proprio in quel momento!

mercoledì 8 aprile 2020

ECCOMI!!!!

Avevo scritto l'ultima volta quasi due anni fa con un post non proprio bello, dove vi parlavo della mia malattia. Poi sono sparita e qualcuno avrà sicuramente pensato al peggio. E invece no, sono ancora qui!! (Seguono toccatine varie)
A me dispiace molto aver abbandonato il blog, ma devo dire che non "sentire" chi legge (come capita più facilmente, ad esempio, su Facebook, dove l'interazione è più immediata) mi demoralizzava un po'. In realtà ho avuto la prova recentemente che c'era gente che mi leggeva e si ricordava di me (su un gruppo FB dedicato all'arredamento, qualcuno sotto un mio post ha scritto che ricordava la mia casa proprio per averne letto qui). La cosa mi ha fatto immensamente piacere, naturalmente. E così, visto anche il periodo di inattività totale (siamo in piena segregazione dovuta alla quarantena per il covid-19, lo scrivo per i posteri), ho pensato che non sarebbe stato male aggiornarvi un po', anche perché nel frattempo sono successe un paio di cose belle. La prima è che finalmente è uscito il mio libro di ricette vegane, ma a questo dedicherò un post nei prossimi giorni. E ovviamente vi parlerò anche di come si è evoluta la famiglia gattesca. 
Ma oggi vi parlo di quanto è successo dal punto di vista della salute. Innanzitutto se volete leggere il mio ultimo post potete andare in fondo a questa pagina e cliccare su"post più vecchio". Lì parlavo della mia diagnosi di carcinoma ovarico ricevuta nell'aprile 2017. All'epoca del post (marzo 2018) avevo finito la serie di chemio pesanti e ne stavo facendo di più leggere. Purtroppo qualche mese dopo, a luglio, i marcatori erano saliti nuovamente e così mi hanno fatto fare una PET che ha evidenziato dei piccoli focolai di recidiva. Quindi ho ricominciato con la chemio pesante, con conseguente perdita dei capelli, nausea, stanchezza e umore sotto le scarpe. La seguente PET di controllo, fatta a gennaio 2018 è andata bene, i focolai erano spariti! Grande festa, ovviamente! A quel punto l'oncologo mi parla di un farmaco abbastanza nuovo, studiato proprio per le situazioni come la mia: carcinoma ovarico con mutazione genetica (sì, perché, forse non ne avevo accennato nell'altro post, ma sono risultata positiva al test genetico del BRCA1), con recidiva e reazione positiva alle cure. Insomma, sembrava che avessero studiato questo farmaco pensando: "Questo è giusto giusto per Lidia"! All'inizio dovevo prendere 16 pastiglie al giorno perché non erano riusciti a concentrare il principio attivo, ma dopo quasi un anno è uscita la versione "concentrata" e ora ne devo prendere solo 4. Insomma, per ora le cose stanno andando bene, a maggio avrò la PET di controllo e spero tanto che non ci siano brutte sorprese. Qualche strascico purtroppo ce l'ho avuto. Succede a volte (spesso? Non saprei) che la chemio vada a danneggiare il midollo. A me ovviamente è successo. Il nostro midollo lavora su tre cose: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Diciamo che nella sfiga una cosa buona c'è stata perché mi ha colpito solo nella produzione di globuli rossi, causandomi una forte anemia. Che per ora è abbastanza sotto controllo e non necessita di cure, ma che se si dovesse aggravare renderebbe necessario intervenire con delle iniezioni. La malattia si chiama sindrome mielodisplastica. 
Al momento la mia vita è gradevole, questa nuova malattia mi dà solo un po' di stanchezza. Non riesco a fare grossi sforzi e mi viene subito il fiatone se, per esempio, faccio una passeggiata in una strada leggermente in salita. Ma per il resto sto bene. E sono felice. Certo, la paura rimane, è una compagna costantemente presente. Ma cerco di non pensarci. 
Avendo scritto solo quell'unico post due anni fa, mi rendo conto che non ho parlato per niente di quello che ho passato. Però ora ho deciso di raccontarlo meglio. Non in questo post, che altrimenti diventerebbe chilometrico, ma nei prossimi giorni. Questo perché quando mi sono ammalata, cercavo in rete storie vissute che potessero darmi un po' di fiducia. Non siamo tutti uguali, ognuno reagisce a modo suo alle esperienze negative. Ci sarà chi non vuole sapere niente, chi invece cerca notizie di tutti i generi. Io ho fluttuato un po' tra questi estremi: a volte andavo a cercare notizie, ma se le trovavo ed erano brutte avevo poi un rifiuto e non leggevo più nulla per molto tempo. Quando leggi che il tuo tumore ha una percentuale piuttosto bassa di guarigione, il morale va decisamente sotto i piedi. Ed è l'ultima cosa che ti serve. Tutti ti dicono che devi reagire, dei essere positiva perché la malattia si nutre della tua disperazione. Beh, non è così semplice. La forza la dobbiamo trovare dentro di noi, e non tutti ce l'hanno. Io ho reagito molto, ma i momenti di tristezza c'erano e non era così semplice uscirne, soprattutto quando stavo male anche fisicamente. In quei momenti cercavo sul web storie "a lieto fine", donne operate del mio stesso tumore che dopo anni fossero ancora lì a raccontare la loro storia. E, vi dirò, non ne ho trovate. Per questo ho deciso di scriverne, perché spero che chi sta attraversando ora il mio stesso calvario, possa trovare nelle mie parole uno spiraglio di luce.