Quarta puntata, se avete perso le precedenti scorrete in fondo e visualizzate i post più vecchi.
Dopo quasi una settimana mi trasferirono in oncologia. Fu un trasloco sbrigativo, di cui mi avvertirono solo cinque minuti prima. Raccolsi velocemente le mie cose e andai nel reparto dove avrei passato le due settimane seguenti. Fu un netto miglioramento per quel che riguardava la stanza: il reparto era nuovo, avevo un letto con la possibilità di sollevare la parte della schiena tramite un telecomando, cosa che si rivelò molto utile; la stanza era dotata di bagno, c'era la luce sopra il letto e addirittura un televisore! Io a casa non ho la tele (o meglio, ho un televisore collegato al pc dove guardo film e serie tv, ma non ho l'antenna) quindi non sono abituata ai programmi televisivi. Ho scoperto che sono inguardabili, alla fine non riuscivo a guardare nulla (sebbene le giornate fossero lunghe da far passare, nonostante le molte visite di amici e parenti, e i libri). Ho giusto guardato un canale dove ristrutturavano delle case. Quando arrivai nella stanza era sabato e la mia compagna di stanza era uscita per il fine settimana, non dovendo fare niente in quei giorni. Rientrò poi il lunedì e scoprii che era una senzatetto (aveva più o meno la mia età) che era stata ricoverata per fare la prima chemio. Aveva subito l'intervento (al seno) qualche tempo prima e dopo circa una settimana di ricovero la obbligarono ad andare in una casa di cura dove avrebbe dovuto passare i mesi della chemio, essendo inaccettabile stare per strada in un momento simile. Lei era molto contrariata per questa cosa. Quando arrivavano i pasti mangiava sempre tutto voracemente e io, che ancora non riuscivo a mangiare nulla, le davo anche parte del mio cibo, soprattutto il pane che essendo confezionato poteva mettere da parte. Chissà che fine avrà fatto?
Decisero subito di impiantarmi un port: è un dispositivo che si mette sotto pelle con un catetere collegato a una vena. In questo modo quando si deve fare la chemio non devono ogni volta bucare e cercare la vena. Le mie erano già invisibili, in più con la chemio si rovinano abbastanza, quindi la decisione è stata più che giusta. All'epoca avevo ancora i capelli lunghi e in sala operatoria non trovavano una cuffietta che li potesse contenere, le avevano finite. Non so se sia la prassi, ma alla fine mi hanno fatto questo piccolo intervento (in anestesia locale) con un telo che mi copriva tutta la testa, praticamente non vedevo nulla, era come avere un lenzuolo sulla faccia. Ma magari si fa proprio così...
Nel frattempo ero finalmente riuscita ad andare un po' di corpo, senza alcun intervento da parte loro. Ho scoperto solo in seguito che il fatto di essere bloccata a livello intestinale era un brutto segno, ma come ho detto nessuno ci ha fatto caso.
La situazione dei polmoni stava peggiorando e così mi misero l'ossigeno, e poi mi fecero un drenaggio pre talcaggio. Come ho detto la scorsa volta il talcaggio avrebbe risolto il problema della formazione di liquido, ma prima questo liquido era meglio toglierlo. Per drenare si inserisce praticamente un tubicino nello spazio pleurico che esce e si collega a una macchina che aspira il liquido. L'inserimento di questo catetere è stata forse la seconda cosa più dolorosa della mia vita, dopo la biopsia. Ma se in quel caso era durato pochi minuti (e per fortuna perché era davvero un dolore allucinante), questo me lo trascinai per parecchio. Vennero a mettermelo in stanza, era presente un chirurgo toracico (quello che poi mi avrebbe fatto il talcaggio), un paio di infermiere e una dottoressina che immagino dovesse fare un po' di pratica. Ancora una volta quindi ebbi la fortuna sfacciata di fare da cavia. Io capisco che i neo laureati da qualche parte si debbano allenare, ma... perché proprio su di me?? Insomma, nonostante una leggera anestesia locale mi fece un male bestia, anche perché non riuscì al primo colpo e dovette "sfruculiare" per un po' (alla fine intervenne il chirurgo che con un'abile mossa me lo inserì). Mentre ero lì a soffrire le pene dell'inferno la mia compagna di stanza arrivò (mi stupii che non le dissero di aspettare fuori), andò al suo letto e accese la tele a tutto volume. A un certo punto dovettero chiederle di abbassare perché non riuscivano nemmeno a sentirsi tra loro. Non sapevo se ridere o piangere.
Ero dunque attaccata a una macchina che stava di fianco al letto e lo sarei stata per tre o quattro giorni, fino all'intervento e anche qualche giorno dopo. Non potevo quindi allontanarmi da lì, quindi la grande conquista del bagno in camera si rivelò inutile. Mi misero una "comoda" di fianco al letto. Io non sapevo neanche cosa fosse: praticamente una sedia con il sedile che si alza e sotto c'è un vasino, quindi dopo ogni uso si deve chiamare un'infermiera che lo svuoti. Già a me questa cosa dava un fastidio terribile, in più, ovviamente, dopo praticamente 20 giorni di blocco totale... mi venne la diarrea. Una cosa favolosa!! Mi alzavo a fatica dal letto, molto dolorante, ma lo dovevo fare di corsa per non farmela addosso. Soffrivo molto, psicologicamente, per questa situazione. Poi mi dovetti anche arrabbiare quando un'infermiera mi disse che però potevo anche svuotarmela da sola o farla svuotare al Top. Devo dire che le infermiere erano quasi tutte molto disponibili e gentili, ma ce ne erano un paio che erano proprio antipatiche. La cosa più dura di quel periodo è stato il fatto di poter stare nel letto solo coricata sulla schiena. Io dormo sempre sul fianco, quindi non poter cambiare mai posizione era una bella tortura, soprattutto per la mia schiena. Dopo qualche giorno finalmente mi fecero il famoso talcaggio, non vedevo l'ora che mi togliessero il drenaggio. Fu un po' un dramma anche l'intervento perché il giorno fissato, verso tarda mattinata (io aspettavo dalle 8), mi dissero che non facevano più in tempo. Era un venerdì, quindi si sarebbe probabilmente dovuto rimandare a lunedì. Io ci rimasi malissimo e mi misi a piangere e alla fine l'oncologo che mi stava seguendo (che scoprii dopo che però non era il mio, ma un sostituto), riuscì a farmi passare. Finalmente andai in sala operatoria.
sabato 25 aprile 2020
lunedì 20 aprile 2020
LA BIOPSIA
Terza puntata. Per leggere le puntate precedenti scorrete verso il basso e andate ai post più vecchi.
Qualche giorno dopo il ricovero, mi fecero la biopsia. Non che avessero dubbi sulla malignità del tumore, ma ovviamente è di prassi e in più credo che possano ottenere da questo esame informazioni utili circa le cure. Mi portarono in questo piccolo ambulatorio ed era presente il medico che mi avrebbe fatto il prelievo e quattro infermiere. Mi fecero sdraiare sul lettino e si appartarono a un paio di metri da me per "studiare" un nuovo attrezzo che dovevano utilizzare per il prelievo. Immaginatevi la scena: siete lì coricate e non sapete cosa vi aspetta e sentite questi dire: "Cosa c'è scritto? Deve inserire questo e poi tirare lì. Ma come? Così? No, forse deve muovere questo stantuffo... O forse quell'altra roba lì". Ok, forse "quell'altra roba lì" non l'hanno detto, ma la conversazione era pressappoco questa. Insomma, avrebbero usato un dispositivo mai utilizzato prima, e io facevo da cavia. Fantastico. Alla fine si avvicinarono e mi dissero che era una cosa da niente, era la stessa cosa che facevano alle donne incinte per fare l'amniocentesi. Ora, io non so se è davvero così. Non so se è stato per via del dispositivo che non sapevano usare o se è davvero sempre così doloroso. Ma penso di poter dire che un dolore così lancinante io non l'ho sentito mai (e mi auguro di non sentirlo mai più). Oltretutto dovevo stare immobile perché se mi fossi mossa avrei peggiorato la situazione. E mi domando: possibile che per degli esami così dolorosi non sia prevista una piccola anestesia locale? Non sarebbe dovuto essere così doloroso ma lo è stato per loro incapacità? Insomma, in un modo o nell'altro mi hanno fatto due prelievi (uno alle ovaie e uno del liquido nell'addome) e mi hanno riportata in stanza. Per la cronaca: l'attrezzo utilizzato NON era una siringa. (Una piccola nota: io non ho avuto figli, per mia scelta. Non oso neanche immaginare quanto debba essere doloroso. Chi ne ha avuti probabilmente penserà che quello che ho provato io non è niente rispetto ai dolori del parto, e forse è così. Ma io credo che ci sia anche la parte psicologica che incide molto: se so che tutto quel dolore servirà a mettere alla luce mio figlio, lo affronto in un certo modo. Se so che serve solo per dare un nome e un codice alla mia condanna a morte, lo affronto diversamente):
Intanto quasi ogni mattina mi facevano anche un prelievo del sangue. Io ho le vene piccole e in profondità, hanno sempre fatto fatica a prendermi il sangue. Inoltre non l'ho mai sopportato: quando dovevo fare un prelievo il Top doveva sempre accompagnarmi e spesso svenivo anche. Ma in ospedale mi sono dovuta abituare, e spesso mi massacravano prima di trovare una vena. Nel frattempo diventava sempre più evidente che avevo problemi di respirazione. Mi fecero dunque dei raggi ai polmoni da cui si vide che il liquido aveva attaccato anche quelli. Si rendeva necessario togliere questo liquido perché potessi respirare. Venne una dottoressa molto dolce che mi siringò il liquido entrando con un ago dalla schiena, dopo una piccola anestesia locale (e infatti non sentii nulla). Me ne tolse più di due litri. Speravano che non si riformasse e invece dopo qualche giorno la situazione tornò al punto di partenza. Per cui decisero che era necessario fare un intervento che si chiama talcaggio: mettono infatti del talco nebulizzato nella cavità pleurica, il che impedisce il riformarsi di liquido. Ma questo avvenne una settimana dopo.
Intanto avevano deciso di trasferirmi in oncologia, ma dovevano aspettare che si liberasse un letto. Non ero ancora andata di corpo (lo so, non è un bell'argomento, ma è importante anche questo aspetto) ma sembrava che non se ne preoccupassero più di tanto. Da una parte per me era un problema in meno perché la stanza in cui mi avevano messa (e in cui, alla fine, passai quasi una settimana) non aveva neanche il bagno. Pensate che non aveva neanche una luce vicino al letto, mi dovetti far portare una lampada da casa per poter leggere di sera, perché con la luce centrale non sarei riuscita.
L'unica cosa bella che ricordo di questo periodo era quando al mattino alle 7, appena aprivano le porte per i visitatori, arrivava il Top. Per me quel momento era come poter tirare una boccata d'aria mentre si è sott'acqua, come una goccia di acqua in mezzo al deserto.
All'epoca ero diventata da pochi mesi admin di un gruppo Facebook di ricette vegane (e lo sono tuttora). Mentre ero in ospedale non scrissi nulla, non avevo la forza (psicologicamente) di parlare della situazione. Fece un post a tal proposito l'altro admin, giusto per far sapere i motivi del mio prolungato silenzio. Ricevetti moltissimi messaggi di conforto, da persone che di fatto non conoscevo ma che mi furono vicine virtualmente in quel momento tanto difficile. Si parla sempre di quanto i social siano dannosi, che si finisce per non avere più una vita vera ma solo virtuale. Per me invece è stato bello trovare tante amiche che mi incoraggiavano, e anche tante che hanno voluto condividere con me la loro esperienza. Perché è di conforto poter parlare con qualcuno che sa cosa stai passando, perché l'ha vissuto anche lei.
Chiudiamo questa puntata con una nota leggera. Ho letto a volte, in seguito, che è sbagliato identificare il tumore come un nemico, come qualcosa che dobbiamo combattere. Dobbiamo imparare ad accettarlo come una parte di noi. Io a questo rispondo con un finissimo francesismo: mavaffaculo!! Magari per qualcuno funziona, ma non siamo tutti uguali. Io lo sentivo come una cosa estranea che mi divorava dall'interno. Avevo anzi bisogno di visualizzarlo, per poterlo meglio combattere. Dopo pochi giorni che ero all'ospedale, non so perché, venne fuori dal nulla, decisi di dargli un nome: Anselmo. Davvero non saprei da dove sia uscito, non ho mai conosciuto nessuno con quel nome. E ho deciso che il mio mantra sarebbe stato: "Anselmo, levati dai coglioni!"
Quando in seguito ne parlai nel gruppo FB suscitai una grande ilarità, e qualcuno propose di stampare delle magliette. Una cara amica inventò persino una ricetta di una torta a cui diede quel nome. Ancora adesso ogni tanto qualcuno lo nomina e la cosa mi fa sorridere. Anselmo, ti sei tolto dai coglioni (dalle ovaie, per essere precisi), ora stattene lontano!
Qualche giorno dopo il ricovero, mi fecero la biopsia. Non che avessero dubbi sulla malignità del tumore, ma ovviamente è di prassi e in più credo che possano ottenere da questo esame informazioni utili circa le cure. Mi portarono in questo piccolo ambulatorio ed era presente il medico che mi avrebbe fatto il prelievo e quattro infermiere. Mi fecero sdraiare sul lettino e si appartarono a un paio di metri da me per "studiare" un nuovo attrezzo che dovevano utilizzare per il prelievo. Immaginatevi la scena: siete lì coricate e non sapete cosa vi aspetta e sentite questi dire: "Cosa c'è scritto? Deve inserire questo e poi tirare lì. Ma come? Così? No, forse deve muovere questo stantuffo... O forse quell'altra roba lì". Ok, forse "quell'altra roba lì" non l'hanno detto, ma la conversazione era pressappoco questa. Insomma, avrebbero usato un dispositivo mai utilizzato prima, e io facevo da cavia. Fantastico. Alla fine si avvicinarono e mi dissero che era una cosa da niente, era la stessa cosa che facevano alle donne incinte per fare l'amniocentesi. Ora, io non so se è davvero così. Non so se è stato per via del dispositivo che non sapevano usare o se è davvero sempre così doloroso. Ma penso di poter dire che un dolore così lancinante io non l'ho sentito mai (e mi auguro di non sentirlo mai più). Oltretutto dovevo stare immobile perché se mi fossi mossa avrei peggiorato la situazione. E mi domando: possibile che per degli esami così dolorosi non sia prevista una piccola anestesia locale? Non sarebbe dovuto essere così doloroso ma lo è stato per loro incapacità? Insomma, in un modo o nell'altro mi hanno fatto due prelievi (uno alle ovaie e uno del liquido nell'addome) e mi hanno riportata in stanza. Per la cronaca: l'attrezzo utilizzato NON era una siringa. (Una piccola nota: io non ho avuto figli, per mia scelta. Non oso neanche immaginare quanto debba essere doloroso. Chi ne ha avuti probabilmente penserà che quello che ho provato io non è niente rispetto ai dolori del parto, e forse è così. Ma io credo che ci sia anche la parte psicologica che incide molto: se so che tutto quel dolore servirà a mettere alla luce mio figlio, lo affronto in un certo modo. Se so che serve solo per dare un nome e un codice alla mia condanna a morte, lo affronto diversamente):
Intanto quasi ogni mattina mi facevano anche un prelievo del sangue. Io ho le vene piccole e in profondità, hanno sempre fatto fatica a prendermi il sangue. Inoltre non l'ho mai sopportato: quando dovevo fare un prelievo il Top doveva sempre accompagnarmi e spesso svenivo anche. Ma in ospedale mi sono dovuta abituare, e spesso mi massacravano prima di trovare una vena. Nel frattempo diventava sempre più evidente che avevo problemi di respirazione. Mi fecero dunque dei raggi ai polmoni da cui si vide che il liquido aveva attaccato anche quelli. Si rendeva necessario togliere questo liquido perché potessi respirare. Venne una dottoressa molto dolce che mi siringò il liquido entrando con un ago dalla schiena, dopo una piccola anestesia locale (e infatti non sentii nulla). Me ne tolse più di due litri. Speravano che non si riformasse e invece dopo qualche giorno la situazione tornò al punto di partenza. Per cui decisero che era necessario fare un intervento che si chiama talcaggio: mettono infatti del talco nebulizzato nella cavità pleurica, il che impedisce il riformarsi di liquido. Ma questo avvenne una settimana dopo.
Intanto avevano deciso di trasferirmi in oncologia, ma dovevano aspettare che si liberasse un letto. Non ero ancora andata di corpo (lo so, non è un bell'argomento, ma è importante anche questo aspetto) ma sembrava che non se ne preoccupassero più di tanto. Da una parte per me era un problema in meno perché la stanza in cui mi avevano messa (e in cui, alla fine, passai quasi una settimana) non aveva neanche il bagno. Pensate che non aveva neanche una luce vicino al letto, mi dovetti far portare una lampada da casa per poter leggere di sera, perché con la luce centrale non sarei riuscita.
L'unica cosa bella che ricordo di questo periodo era quando al mattino alle 7, appena aprivano le porte per i visitatori, arrivava il Top. Per me quel momento era come poter tirare una boccata d'aria mentre si è sott'acqua, come una goccia di acqua in mezzo al deserto.
All'epoca ero diventata da pochi mesi admin di un gruppo Facebook di ricette vegane (e lo sono tuttora). Mentre ero in ospedale non scrissi nulla, non avevo la forza (psicologicamente) di parlare della situazione. Fece un post a tal proposito l'altro admin, giusto per far sapere i motivi del mio prolungato silenzio. Ricevetti moltissimi messaggi di conforto, da persone che di fatto non conoscevo ma che mi furono vicine virtualmente in quel momento tanto difficile. Si parla sempre di quanto i social siano dannosi, che si finisce per non avere più una vita vera ma solo virtuale. Per me invece è stato bello trovare tante amiche che mi incoraggiavano, e anche tante che hanno voluto condividere con me la loro esperienza. Perché è di conforto poter parlare con qualcuno che sa cosa stai passando, perché l'ha vissuto anche lei.
Chiudiamo questa puntata con una nota leggera. Ho letto a volte, in seguito, che è sbagliato identificare il tumore come un nemico, come qualcosa che dobbiamo combattere. Dobbiamo imparare ad accettarlo come una parte di noi. Io a questo rispondo con un finissimo francesismo: mavaffaculo!! Magari per qualcuno funziona, ma non siamo tutti uguali. Io lo sentivo come una cosa estranea che mi divorava dall'interno. Avevo anzi bisogno di visualizzarlo, per poterlo meglio combattere. Dopo pochi giorni che ero all'ospedale, non so perché, venne fuori dal nulla, decisi di dargli un nome: Anselmo. Davvero non saprei da dove sia uscito, non ho mai conosciuto nessuno con quel nome. E ho deciso che il mio mantra sarebbe stato: "Anselmo, levati dai coglioni!"
Quando in seguito ne parlai nel gruppo FB suscitai una grande ilarità, e qualcuno propose di stampare delle magliette. Una cara amica inventò persino una ricetta di una torta a cui diede quel nome. Ancora adesso ogni tanto qualcuno lo nomina e la cosa mi fa sorridere. Anselmo, ti sei tolto dai coglioni (dalle ovaie, per essere precisi), ora stattene lontano!
sabato 18 aprile 2020
IL RICOVERO
Seconda puntata. Se non avete letto la prima, scorrete il post e andate a quello precedente.
Dunque, dicevo, il 16 aprile 2017 sono stata ricoverata. Inizialmente mi hanno messa in ginecologia. Era terribile stare in mezzo a donne che avevano appena partorito, spendo che mentre loro erano così felici per me iniziava un periodo terribile (per quel che ne sapevo in quel momento, era letteralmente "l'inizio della fine"). In camera con me per fortuna non c'era nessuno, arrivò un paio di giorni dopo una signora che doveva subire un'isterectomia, ma niente di grave. I primi due o tre giorni non ho versato una lacrima. Dovete sapere che io sono una che piange. Molto. Piango quando sono triste, quando sono arrabbiata, quando mi commuovo. Piango anche di gioia. Basta un niente e mi si riempiono gli occhi di lacrime. Avevo sempre pensato che se mi fosse successa una cosa simile avrei pianto oceani di lacrime. E poi, come vi ho raccontato la volta scorsa, era un periodo che piangevo anche senza motivo, tanto che avevo pensato di avere una depressione. E invece, niente. Non ho pianto quando ho capito, né quando i giorni seguenti ho dovuto dirlo a un po' di persone. Probabilmente si è attivato una sorta di "imbambolamento", perché la cosa era troppo dura da accettare. Poi naturalmente le lacrime sono arrivate, e tante. Ma i primi giorni no. Ricordo che c'era una ragazza nella stanza accanto che aveva perso il suo bambino. Non ricordo se fosse a termine gravidanza o solo di qualche mese, fatto sta che la prese malissimo, urlava che voleva buttarsi dalla finestra. Io sarei voluta andare da lei e dirle: "Senti un po', sei giovane, capisco il dolore, ma potrai avere atri figli, hai tutto il tempo. Vuoi fare cambio con quello che sta crescendo dentro di me?" Naturalmente non lo feci. E non voglio sembrare insensibile, ma in quel momento ero così arrabbiata con il destino! Continuavo a pensare: "Perché proprio a me? Sono una persona così orrenda da meritare questo?" Questo modo di pensare è andato avanti per mesi. Ogni persona che incontravo per strada, soprattutto se molto anziana, mi sembrava meritasse più di me un simile destino.
Comunque, i primi giorni mi diedero solo notizie confuse. Venivano al mattino a fare la visita e mi dicevano che la mia situazione era "complicata". Ricordo che un'amica virtuale mi disse che se non c'era presenza di carcinosi peritoneale era già buono, perché quella sarebbe stata molto più grave. Ma scoprii ovviamente che avevo anche quella, non mi sono fatta mancare nulla. Praticamente questo liquido ascitico che aveva invaso l'addome (come ho raccontato nella prima puntata) aveva contaminato una serie di organi e il peritoneo, che è una membrana sierosa che ricopre la cavità addominale. C'erano tantissime cellule cancerose, mi dissero, ma solitamente quelle con la chemio spariscono.
Intanto non riuscivo ancora a mangiare. Già il cibo dell'ospedale non è un granché, in più io non avevo appetito e non riuscivo a mandare giù niente. E quindi giù flebo di glucosio! Ora: mi sembra che sia ormai provato e accettato anche dalla medicina tradizionale che i tumori si nutrano di zucchero. Mi pare impossibile che a un paziente oncologico si decida di sparare glucosio in vena come se niente fosse. Alla fine ho dovuto chiedere io che me le sospendessero dicendo che riuscivo a mangiare, che non ce n'era più bisogno, anche se non era vero.
La dottoressa, primario e chirurgo della ginecologia, mi sgridò perché non facevo i controlli da anni. Lo fece anche bruscamente. E anche con il Top non ebbe molti riguardi quando gli disse che la mia situazione era bruttissima e che loro in quelle condizioni non mi avrebbero operata. Possiamo fare una chemio preventiva, disse, se si riduce operiamo. Io capisco la frustrazione di un medico nel vedere una brutta situazione che poteva, magari, essere evitata. Ma in quel momento non avevo davvero bisogno di cazziatoni. A un certo punto le dissi anche: "Ok, lo so, ho fatto male, ma adesso ormai è fatta, no?" Che senso ha accanirsi nel dire quello che avrei o non avrei dovuto fare? Posso tirare indietro il tempo? No, e dunque... Sembrava persino arrabbiata con me. Mi informò che avevo anche una trombosi della mesenterica, una sorta di coagulo in un'arteria (in parole povere) e che era già tanto che non ci avessi lasciato le penne per quello.
Vorrei spiegare perché da anni non facevo più i controlli. Nel 1994, a soli 39 anni, mia sorella maggiore morì per un tumore al seno. Fu una cosa rapidissima: operata a marzo, a metà dicembre non c'era più. Io avevo 30 anni, e rimasi incredula e devastata. Dopo di allora cominciai a tenermi sotto controllo, con visite ed esami periodici. Per una quindicina di anni. Poi, non so, è subentrata una sorta di avversione. Un po' di fatalismo: tanto se deve succedere succede. Era anche capitato che mia nipote, figlia di mia sorella, avesse scoperto anche lei di avere un tumore al seno e che non glielo avessero trovato durante l'ecografia di controllo, ma solo grazie allo scrupolo della ginecologa che le aveva fatto fare una TAC. Se si fosse fermata all'ecografia le cose sarebbero andate diversamente. Per la cronaca: mia nipote sta benissimo, 11 anni dopo. Dopo quell'episodio ho fatto un po' come gli struzzi che mettono la testa nella sabbia. Se non guardo, non esiste. Avevo anche questo pensiero super idiota che la malasorte non poteva accanirsi così sulla stessa famiglia, insomma, avevamo già dato! E poi, mettiamoci anche che avendo eliminato già molti alimenti riconosciuti cancerogeni (essendo vegana), mi sentivo quasi al sicuro.
E invece eccomi qui, a vivere il peggiore degli incubi.
Un'altra cosa "interessante" che mi è successa è questa: io ho sempre sofferto moltissimo di mal di testa, fin da bambina. Per me passare una settimana senza emicrania è un mezzo miracolo. Soprattutto nell'ultimo mese prima del ricovero avevo sofferto di mal di testa quotidiani, anche piuttosto forti. Devo ricorrere a un farmaco abbastanza forte perché mi passi, che per fortuna fa quasi sempre effetto. Quando venni ricoverata, i primi giorni mi veniva persino due volte al giorno. Mi passava e poi, dopo poche ore, mi ritornava. Dopo qualche giorno finalmente passai la prima giornata senza dolori. E il giorno dopo ancora, e quello dopo idem. Ebbene: non ebbi più mal di testa per quasi due mesi. Zero, nada. Non ho mai capito perché. Ho notato che, paradossalmente, di notte dormivo più rilassata (io ho la tendenza a serrare la mascella durante il sonno, che è forse ciò che mi causa il mal di testa), che sbavacchiavo persino un po', segno che la mascella era rilassata. E questo è proprio strano, perché sarebbe logico pensare il contrario, no? Questo per me è sempre rimasto un mistero. Sembra quasi che il mio inconscio abbia pensato: bon, ormai il peggio è successo, ti puoi rilassare.
Dopo qualche giorno è arrivato il momento della biopsia, una delle cose più dolorose che abbia mai vissuto. Ma di questo vi parlerò la prossima volta.
Dunque, dicevo, il 16 aprile 2017 sono stata ricoverata. Inizialmente mi hanno messa in ginecologia. Era terribile stare in mezzo a donne che avevano appena partorito, spendo che mentre loro erano così felici per me iniziava un periodo terribile (per quel che ne sapevo in quel momento, era letteralmente "l'inizio della fine"). In camera con me per fortuna non c'era nessuno, arrivò un paio di giorni dopo una signora che doveva subire un'isterectomia, ma niente di grave. I primi due o tre giorni non ho versato una lacrima. Dovete sapere che io sono una che piange. Molto. Piango quando sono triste, quando sono arrabbiata, quando mi commuovo. Piango anche di gioia. Basta un niente e mi si riempiono gli occhi di lacrime. Avevo sempre pensato che se mi fosse successa una cosa simile avrei pianto oceani di lacrime. E poi, come vi ho raccontato la volta scorsa, era un periodo che piangevo anche senza motivo, tanto che avevo pensato di avere una depressione. E invece, niente. Non ho pianto quando ho capito, né quando i giorni seguenti ho dovuto dirlo a un po' di persone. Probabilmente si è attivato una sorta di "imbambolamento", perché la cosa era troppo dura da accettare. Poi naturalmente le lacrime sono arrivate, e tante. Ma i primi giorni no. Ricordo che c'era una ragazza nella stanza accanto che aveva perso il suo bambino. Non ricordo se fosse a termine gravidanza o solo di qualche mese, fatto sta che la prese malissimo, urlava che voleva buttarsi dalla finestra. Io sarei voluta andare da lei e dirle: "Senti un po', sei giovane, capisco il dolore, ma potrai avere atri figli, hai tutto il tempo. Vuoi fare cambio con quello che sta crescendo dentro di me?" Naturalmente non lo feci. E non voglio sembrare insensibile, ma in quel momento ero così arrabbiata con il destino! Continuavo a pensare: "Perché proprio a me? Sono una persona così orrenda da meritare questo?" Questo modo di pensare è andato avanti per mesi. Ogni persona che incontravo per strada, soprattutto se molto anziana, mi sembrava meritasse più di me un simile destino.
Comunque, i primi giorni mi diedero solo notizie confuse. Venivano al mattino a fare la visita e mi dicevano che la mia situazione era "complicata". Ricordo che un'amica virtuale mi disse che se non c'era presenza di carcinosi peritoneale era già buono, perché quella sarebbe stata molto più grave. Ma scoprii ovviamente che avevo anche quella, non mi sono fatta mancare nulla. Praticamente questo liquido ascitico che aveva invaso l'addome (come ho raccontato nella prima puntata) aveva contaminato una serie di organi e il peritoneo, che è una membrana sierosa che ricopre la cavità addominale. C'erano tantissime cellule cancerose, mi dissero, ma solitamente quelle con la chemio spariscono.
Intanto non riuscivo ancora a mangiare. Già il cibo dell'ospedale non è un granché, in più io non avevo appetito e non riuscivo a mandare giù niente. E quindi giù flebo di glucosio! Ora: mi sembra che sia ormai provato e accettato anche dalla medicina tradizionale che i tumori si nutrano di zucchero. Mi pare impossibile che a un paziente oncologico si decida di sparare glucosio in vena come se niente fosse. Alla fine ho dovuto chiedere io che me le sospendessero dicendo che riuscivo a mangiare, che non ce n'era più bisogno, anche se non era vero.
La dottoressa, primario e chirurgo della ginecologia, mi sgridò perché non facevo i controlli da anni. Lo fece anche bruscamente. E anche con il Top non ebbe molti riguardi quando gli disse che la mia situazione era bruttissima e che loro in quelle condizioni non mi avrebbero operata. Possiamo fare una chemio preventiva, disse, se si riduce operiamo. Io capisco la frustrazione di un medico nel vedere una brutta situazione che poteva, magari, essere evitata. Ma in quel momento non avevo davvero bisogno di cazziatoni. A un certo punto le dissi anche: "Ok, lo so, ho fatto male, ma adesso ormai è fatta, no?" Che senso ha accanirsi nel dire quello che avrei o non avrei dovuto fare? Posso tirare indietro il tempo? No, e dunque... Sembrava persino arrabbiata con me. Mi informò che avevo anche una trombosi della mesenterica, una sorta di coagulo in un'arteria (in parole povere) e che era già tanto che non ci avessi lasciato le penne per quello.
Vorrei spiegare perché da anni non facevo più i controlli. Nel 1994, a soli 39 anni, mia sorella maggiore morì per un tumore al seno. Fu una cosa rapidissima: operata a marzo, a metà dicembre non c'era più. Io avevo 30 anni, e rimasi incredula e devastata. Dopo di allora cominciai a tenermi sotto controllo, con visite ed esami periodici. Per una quindicina di anni. Poi, non so, è subentrata una sorta di avversione. Un po' di fatalismo: tanto se deve succedere succede. Era anche capitato che mia nipote, figlia di mia sorella, avesse scoperto anche lei di avere un tumore al seno e che non glielo avessero trovato durante l'ecografia di controllo, ma solo grazie allo scrupolo della ginecologa che le aveva fatto fare una TAC. Se si fosse fermata all'ecografia le cose sarebbero andate diversamente. Per la cronaca: mia nipote sta benissimo, 11 anni dopo. Dopo quell'episodio ho fatto un po' come gli struzzi che mettono la testa nella sabbia. Se non guardo, non esiste. Avevo anche questo pensiero super idiota che la malasorte non poteva accanirsi così sulla stessa famiglia, insomma, avevamo già dato! E poi, mettiamoci anche che avendo eliminato già molti alimenti riconosciuti cancerogeni (essendo vegana), mi sentivo quasi al sicuro.
E invece eccomi qui, a vivere il peggiore degli incubi.
Un'altra cosa "interessante" che mi è successa è questa: io ho sempre sofferto moltissimo di mal di testa, fin da bambina. Per me passare una settimana senza emicrania è un mezzo miracolo. Soprattutto nell'ultimo mese prima del ricovero avevo sofferto di mal di testa quotidiani, anche piuttosto forti. Devo ricorrere a un farmaco abbastanza forte perché mi passi, che per fortuna fa quasi sempre effetto. Quando venni ricoverata, i primi giorni mi veniva persino due volte al giorno. Mi passava e poi, dopo poche ore, mi ritornava. Dopo qualche giorno finalmente passai la prima giornata senza dolori. E il giorno dopo ancora, e quello dopo idem. Ebbene: non ebbi più mal di testa per quasi due mesi. Zero, nada. Non ho mai capito perché. Ho notato che, paradossalmente, di notte dormivo più rilassata (io ho la tendenza a serrare la mascella durante il sonno, che è forse ciò che mi causa il mal di testa), che sbavacchiavo persino un po', segno che la mascella era rilassata. E questo è proprio strano, perché sarebbe logico pensare il contrario, no? Questo per me è sempre rimasto un mistero. Sembra quasi che il mio inconscio abbia pensato: bon, ormai il peggio è successo, ti puoi rilassare.
Dopo qualche giorno è arrivato il momento della biopsia, una delle cose più dolorose che abbia mai vissuto. Ma di questo vi parlerò la prossima volta.
mercoledì 15 aprile 2020
L'INIZIO
Nel post della scorsa settimana ho anticipato che avrei spiegato bene cosa ho passato in questi ultimi tre anni. Pensavo di farlo in un solo post, ma mi sono resa conto che vorrei raccontare per bene, quindi ne farò diversi. Partendo, appunto, dall'inizio. Che è stato precisamente il 16 aprile 2017, giorno di Pasqua. Un anniversario, quello di oggi, alquanto brutto. Ma visto che sono ancora qui a raccontarla... diciamo che va bene così. Ho detto che ho deciso di parlarne perché spero che possa essere di aiuto a chi, ahimé, sta passando quello che ho passato io e magari può in qualche modo trarre conforto dal mio racconto. Ogni tanto qualcuno mi chiede che sintomi ho avuto, come me ne sono accorta: ebbene, la cosa brutta di quasi tutti i tumori è proprio che sono asintomatici, per cui, se cominciate ad avere dei sintomi, quasi sempre è a uno stadio piuttosto avanzato. In ospedale, i primi giorni, mi dicevano che avrebbe dovuto insospettirmi la pancia molto gonfia, ma io era da anni che ce l'avevo, essendo parecchio sovrappeso. Infatti adesso ce l'ho di nuovo gonfia. Quindi quello non è un chiaro campanello d'allarme. Lo può essere se voi siete molto magre e non avete mai avuto pancia. Io ho cominciato ad avere dei disturbi solo una decina di giorni prima. Avevano operato il Top per dei calcoli alla cistifellea (il 5 di aprile) e anche se era andato tutto bene mi ero stressata un po'. Sono molto apprensiva e avevo anche patito l'idea che dovesse passare due notti in ospedale. Comunque, lui è tornato a casa e tutto è andato per il meglio. Senonché io mi sentivo strana. Avevo tutti i pomeriggi, verso il tardi, un po' di febbriciattola, giusto 37.5, con un po' di brividi. Poi mi passava. Mi mancava un po' il fiato e credevo fosse l'ansia, infatti provai a prendere delle erbe calmanti, ma la situazione non cambiava. Era anche da diversi giorni che non andavo di corpo, ma siccome ho sempre avuto problemi di stitichezza, anche questo non l'ho interpretato come un sintomo strano. Pensavo fosse legato anche questo alla tensione. La cosa che mi ha fatta veramente insospettire è stato il fatto di non riuscire più a mangiare. Io ho sempre mangiato, sempre. Persino nei momenti più tristi della mia vita non ho mai perso l'appetito. Questa volta, non solo non avevo appetito, ma non riuscivo proprio a mandare giù il cibo. Insomma, arriviamo alla vigilia di Pasqua. Come succede ormai da diversi anni, le ricorrenze si festeggiano da me, e io cucino per tutta la mia famiglia. La vigilia arranco abbastanza, ma pian piano riesco a preparare un po' di cose. A metà pomeriggio, però, mi sento davvero male e, pensando di avere un blocco intestinale, chiedo al Top di portarmi dalla guardia medica. Non al pronto soccorso, perché mi pareva roba da poco. Penso: mi daranno un lassativo e risolvo tutto. Dimenticavo di dire che in quei giorni piangevo tantissimo, anche senza motivo. Chissà, forse dentro di me sapevo che qualcosa non andava, anche se devo dire che, a livello conscio, non ho mai pensato neanche per un momento che potesse essere qualcosa di grave.
La guardia medica mi visita, non riscontra nulla di strano, ma nota che ho un po' il magone. E mi prescrive un clistere e degli antidepressivi. Pensate un po'.
Il giorno di Pasqua mi alzo e a fatica finisco di preparare il pranzo. Il clistere non aveva sortito alcun effetto. Sto sempre peggio. Arrivano i miei famigliari e io racconto tra le lacrime cos'era successo. Mi consigliano di andare al pronto soccorso, ma io temporeggio, decido che se l'indomani mi fossi sentita ancora così ci sarei andata. Ci mettiamo a tavola e io mangio pochissimo. Verso le 16, visto che la situazione sembrava peggiorare, decido infine di andare al pronto soccorso. Oltretutto il Top, che era a casa in convalescenza, mi può accompagnare ma non si può fermare perché ha l'orario di controllo. Dico che non c'è problema, starò da sola, che diamine, in fondo non ho niente di grave. Stranamente al p.s. non c'è molta gente, infatti dopo mezz'oretta mi fanno entrare. Prelievo del sangue e primi controlli. Proprio in quel momento arriva con l'elisoccorso un ciclista investito, priorità assoluta. Mi mollano lì sul lettino, e io quasi quasi mi sento un po' meglio, avrei voglia di dire che mi sono sbagliata, non ho niente, scusate il disturbo. Ma sto lì e quando tornano, dopo più di un'ora, dico anche: "Mi dispiace che dobbiate perdere tempo con me, per una sciocchezza, mentre c'è gente davvero grave". Mi fanno un'ecografia. Vedono subito che qualcosa non va. L'addome è invaso di liquido. Imparerò il termine "ascite" che è appunto questa raccolta di liquido nella cavità addominale, che è direttamente collegata con il carcinoma ovarico ed è la cosa che provoca un sacco di danni. Infatti questo liquido può contaminare i tessuti e gli organi con cui entra in contatto. Mi parcheggiano nella sala comune e io cerco di convincermi: "Be', se non mi fanno fare una TAC o una risonanza forse non è così grave". Destino vuole che un signore di fianco a me ha proprio un blocco intestinale. Penso: toh, che caso, anche lui. Dopo un po' mi dicono che mi faranno una TAC. Ecco, lì comincio a preoccuparmi sul serio. E infatti nel giro di poche ore, mi fanno anche un'ecografia transvaginale e (è ormai mezzanotte) mi ricoverano subito. In quel preciso momento, anche se la parola non era ancora stata pronunciata, l'ho capito. Avevo un tumore. Non mi hanno detto niente, ovviamente, ma gli sguardi erano abbastanza eloquenti. Mi mettono in ginecologia perché per prima cosa dovranno farmi un prelievo per la biopsia. Ormai è quasi l'una di notte quando mi metto nel letto, senza pigiama, così come sono entrata in p.s. (per fortuna in tuta da ginnastica) e il Top (che dopo le 19, appena aveva potuto uscire, mi aveva raggiunta) mi saluta e torna a casa. Concludo questa prima puntata con una nota buffa. Per uscire dall'ospedale il Top è passato da una porta che esce su un corridoio esterno in fondo al quale c'è un cancelletto. Che di giorno è aperto, ma la notte è chiuso. Peccato che se ne sia accorto solo quando ha provato ad aprirlo. E la porta alle sue spalle, che si era richiusa, si apriva solo dall'interno. Così ha dovuto scavalcare il cancelletto, in piena notte. Meno male che è ginnico e che non è passata una pattuglia della polizia proprio in quel momento!
La guardia medica mi visita, non riscontra nulla di strano, ma nota che ho un po' il magone. E mi prescrive un clistere e degli antidepressivi. Pensate un po'.
Il giorno di Pasqua mi alzo e a fatica finisco di preparare il pranzo. Il clistere non aveva sortito alcun effetto. Sto sempre peggio. Arrivano i miei famigliari e io racconto tra le lacrime cos'era successo. Mi consigliano di andare al pronto soccorso, ma io temporeggio, decido che se l'indomani mi fossi sentita ancora così ci sarei andata. Ci mettiamo a tavola e io mangio pochissimo. Verso le 16, visto che la situazione sembrava peggiorare, decido infine di andare al pronto soccorso. Oltretutto il Top, che era a casa in convalescenza, mi può accompagnare ma non si può fermare perché ha l'orario di controllo. Dico che non c'è problema, starò da sola, che diamine, in fondo non ho niente di grave. Stranamente al p.s. non c'è molta gente, infatti dopo mezz'oretta mi fanno entrare. Prelievo del sangue e primi controlli. Proprio in quel momento arriva con l'elisoccorso un ciclista investito, priorità assoluta. Mi mollano lì sul lettino, e io quasi quasi mi sento un po' meglio, avrei voglia di dire che mi sono sbagliata, non ho niente, scusate il disturbo. Ma sto lì e quando tornano, dopo più di un'ora, dico anche: "Mi dispiace che dobbiate perdere tempo con me, per una sciocchezza, mentre c'è gente davvero grave". Mi fanno un'ecografia. Vedono subito che qualcosa non va. L'addome è invaso di liquido. Imparerò il termine "ascite" che è appunto questa raccolta di liquido nella cavità addominale, che è direttamente collegata con il carcinoma ovarico ed è la cosa che provoca un sacco di danni. Infatti questo liquido può contaminare i tessuti e gli organi con cui entra in contatto. Mi parcheggiano nella sala comune e io cerco di convincermi: "Be', se non mi fanno fare una TAC o una risonanza forse non è così grave". Destino vuole che un signore di fianco a me ha proprio un blocco intestinale. Penso: toh, che caso, anche lui. Dopo un po' mi dicono che mi faranno una TAC. Ecco, lì comincio a preoccuparmi sul serio. E infatti nel giro di poche ore, mi fanno anche un'ecografia transvaginale e (è ormai mezzanotte) mi ricoverano subito. In quel preciso momento, anche se la parola non era ancora stata pronunciata, l'ho capito. Avevo un tumore. Non mi hanno detto niente, ovviamente, ma gli sguardi erano abbastanza eloquenti. Mi mettono in ginecologia perché per prima cosa dovranno farmi un prelievo per la biopsia. Ormai è quasi l'una di notte quando mi metto nel letto, senza pigiama, così come sono entrata in p.s. (per fortuna in tuta da ginnastica) e il Top (che dopo le 19, appena aveva potuto uscire, mi aveva raggiunta) mi saluta e torna a casa. Concludo questa prima puntata con una nota buffa. Per uscire dall'ospedale il Top è passato da una porta che esce su un corridoio esterno in fondo al quale c'è un cancelletto. Che di giorno è aperto, ma la notte è chiuso. Peccato che se ne sia accorto solo quando ha provato ad aprirlo. E la porta alle sue spalle, che si era richiusa, si apriva solo dall'interno. Così ha dovuto scavalcare il cancelletto, in piena notte. Meno male che è ginnico e che non è passata una pattuglia della polizia proprio in quel momento!
mercoledì 8 aprile 2020
ECCOMI!!!!
Avevo scritto l'ultima volta quasi due anni fa con un post non proprio bello, dove vi parlavo della mia malattia. Poi sono sparita e qualcuno avrà sicuramente pensato al peggio. E invece no, sono ancora qui!! (Seguono toccatine varie)
A me dispiace molto aver abbandonato il blog, ma devo dire che non "sentire" chi legge (come capita più facilmente, ad esempio, su Facebook, dove l'interazione è più immediata) mi demoralizzava un po'. In realtà ho avuto la prova recentemente che c'era gente che mi leggeva e si ricordava di me (su un gruppo FB dedicato all'arredamento, qualcuno sotto un mio post ha scritto che ricordava la mia casa proprio per averne letto qui). La cosa mi ha fatto immensamente piacere, naturalmente. E così, visto anche il periodo di inattività totale (siamo in piena segregazione dovuta alla quarantena per il covid-19, lo scrivo per i posteri), ho pensato che non sarebbe stato male aggiornarvi un po', anche perché nel frattempo sono successe un paio di cose belle. La prima è che finalmente è uscito il mio libro di ricette vegane, ma a questo dedicherò un post nei prossimi giorni. E ovviamente vi parlerò anche di come si è evoluta la famiglia gattesca.
Ma oggi vi parlo di quanto è successo dal punto di vista della salute. Innanzitutto se volete leggere il mio ultimo post potete andare in fondo a questa pagina e cliccare su"post più vecchio". Lì parlavo della mia diagnosi di carcinoma ovarico ricevuta nell'aprile 2017. All'epoca del post (marzo 2018) avevo finito la serie di chemio pesanti e ne stavo facendo di più leggere. Purtroppo qualche mese dopo, a luglio, i marcatori erano saliti nuovamente e così mi hanno fatto fare una PET che ha evidenziato dei piccoli focolai di recidiva. Quindi ho ricominciato con la chemio pesante, con conseguente perdita dei capelli, nausea, stanchezza e umore sotto le scarpe. La seguente PET di controllo, fatta a gennaio 2018 è andata bene, i focolai erano spariti! Grande festa, ovviamente! A quel punto l'oncologo mi parla di un farmaco abbastanza nuovo, studiato proprio per le situazioni come la mia: carcinoma ovarico con mutazione genetica (sì, perché, forse non ne avevo accennato nell'altro post, ma sono risultata positiva al test genetico del BRCA1), con recidiva e reazione positiva alle cure. Insomma, sembrava che avessero studiato questo farmaco pensando: "Questo è giusto giusto per Lidia"! All'inizio dovevo prendere 16 pastiglie al giorno perché non erano riusciti a concentrare il principio attivo, ma dopo quasi un anno è uscita la versione "concentrata" e ora ne devo prendere solo 4. Insomma, per ora le cose stanno andando bene, a maggio avrò la PET di controllo e spero tanto che non ci siano brutte sorprese. Qualche strascico purtroppo ce l'ho avuto. Succede a volte (spesso? Non saprei) che la chemio vada a danneggiare il midollo. A me ovviamente è successo. Il nostro midollo lavora su tre cose: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Diciamo che nella sfiga una cosa buona c'è stata perché mi ha colpito solo nella produzione di globuli rossi, causandomi una forte anemia. Che per ora è abbastanza sotto controllo e non necessita di cure, ma che se si dovesse aggravare renderebbe necessario intervenire con delle iniezioni. La malattia si chiama sindrome mielodisplastica.
Al momento la mia vita è gradevole, questa nuova malattia mi dà solo un po' di stanchezza. Non riesco a fare grossi sforzi e mi viene subito il fiatone se, per esempio, faccio una passeggiata in una strada leggermente in salita. Ma per il resto sto bene. E sono felice. Certo, la paura rimane, è una compagna costantemente presente. Ma cerco di non pensarci.
Avendo scritto solo quell'unico post due anni fa, mi rendo conto che non ho parlato per niente di quello che ho passato. Però ora ho deciso di raccontarlo meglio. Non in questo post, che altrimenti diventerebbe chilometrico, ma nei prossimi giorni. Questo perché quando mi sono ammalata, cercavo in rete storie vissute che potessero darmi un po' di fiducia. Non siamo tutti uguali, ognuno reagisce a modo suo alle esperienze negative. Ci sarà chi non vuole sapere niente, chi invece cerca notizie di tutti i generi. Io ho fluttuato un po' tra questi estremi: a volte andavo a cercare notizie, ma se le trovavo ed erano brutte avevo poi un rifiuto e non leggevo più nulla per molto tempo. Quando leggi che il tuo tumore ha una percentuale piuttosto bassa di guarigione, il morale va decisamente sotto i piedi. Ed è l'ultima cosa che ti serve. Tutti ti dicono che devi reagire, dei essere positiva perché la malattia si nutre della tua disperazione. Beh, non è così semplice. La forza la dobbiamo trovare dentro di noi, e non tutti ce l'hanno. Io ho reagito molto, ma i momenti di tristezza c'erano e non era così semplice uscirne, soprattutto quando stavo male anche fisicamente. In quei momenti cercavo sul web storie "a lieto fine", donne operate del mio stesso tumore che dopo anni fossero ancora lì a raccontare la loro storia. E, vi dirò, non ne ho trovate. Per questo ho deciso di scriverne, perché spero che chi sta attraversando ora il mio stesso calvario, possa trovare nelle mie parole uno spiraglio di luce.
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