LA FINE... O MEGLIO, UN NUOVO INIZIO

 Diciottesima e ultima puntata. Se non avete letto le precedenti, scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio". 

Siamo arrivati alla fine del racconto. E spero tanto che d'ora in poi, quando ne parlerò, sarà solo per dare buone notizie. Spero di non dover aggiungere nuove puntate. Certo è che sto sempre come "d'autunno sugli alberi le foglie", timorosa di staccarmi da un momento all'altro.

 Le cose adesso stanno andando bene. Come dicevo la scorsa puntata la qualità della vita è sicuramente diminuita: a parte molti piccoli disturbi che mi accompagnano, c'è questa ansia costante che non mi fa godere appieno del momento. Ma ovviamente sono molto grata di essere ancora qui, e adoro la vita.

 Io ho sempre sofferto molto di mal di testa, fin da bambina. Come avevo già raccontato, nei primi mesi dopo il primo ricovero non lo ebbi più. Ricordo che allora dissi: "Preferirei avere tutti i giorni mal di testa piuttosto che questo, se solo potessi far cambio". Ebbene: dopo un po' ritornò (è tuttora un mistero il perché fosse sparito) e ora ce l'ho quasi tutti i giorni. Sono stata presa in parola. Però un patto è un patto! Mal di testa tutti i giorni, ma basta con tutto il resto. Sapete, un po' come quando si fanno quei pensieri un po' scaramantici, tipo: "Se non pesto le crepe del marciapiede non accadrà niente di brutto", o "se la prossima auto che passa è rossa", o robe del genere. Avevamo detto mal di testa o cancro, mi tengo il mal di testa e bon! 

Recentemente mi è capitato di leggere una domanda di un paziente oncologico che voleva sapere se erano normali alcune reazioni durante la chemio. E mi sono venute in mente le mille piccole cose che mi capitano da quando mi sono ammalata, che non sono gravi ma che sono fastidiose. E quando chiedo all'oncologo se è "normale", non sa mai cosa rispondere, perché in questi casi è tutto "normale". Questi farmaci provocano mille reazioni, molte delle quali non riconducibili sicuramente a essi. Ad esempio da un paio di anni ho un fastidiosissimo acufene (fischio alle orecchie) che potrebbe essere causato dalle mie pastiglie. O no. Non si sa. Niente di grave, ma sono una bella rottura di cabasisi. 

Mi è venuto in mente che quando ero in ospedale al primo ricovero, a un certo punto cominciai ad avvertire un'ipersensibilità a una gamba, come se avessi sempre le formiche e la pelle sottilissima. Dopo un po' di mesi sparì da solo e non seppero mai spiegarmi a cosa fosse dovuto. 

Sono diventata un po' più paurosa di prima. Una volta, se sentivo un dolore da qualche parte, lo liquidavo con un'alzata di spalle. Adesso vado subito in ansia. Ora ho imparato che le cicatrici interne fanno male se capita di avere aria "che gira" nell'intestino. Mi vengono delle fitte pazzesche. Le prime volte mi ero anche spaventata, ma poi ho capito che era quello e mi sono tranquillizzata. Insomma, è sempre un po' come camminare sulle uova, che per una vegana è anche una doppia sofferenza!

Io guardo al futuro: giusto oggi ho finito e mandato alle stampe il mio nuovo libro di ricette, che dovrebbe essere pronto al massimo in un mese. E sono super contenta. Il prossimo anno io e il Top festeggeremo trent'anni insieme e vorrei fare una mega festa. Anche se ammetto che invece, quando il dentista mi ha detto che dovrei togliere un paio di denti e poi fare gli impianti, sotto sotto ho pensato: "Ma ne varrà la pena, magari per pochi anni?". Mi scoccia pensare così, ma è la mia testa che fa quello che vuole.

Però sappiate che farò di tutto per esserci ancora a lungo, con le mie ricette e le mie storie. Io vi ho avvertiti!

COMPLICAZIONI

Diciassettesima puntata. Se avete perso le precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".

Incominciamo con una buona notizia: finalmente ho fatto la TAC ed è andata bene! Sono rimasta per quasi due mesi in attesa angosciante perché, finché sono tra un controllo e l'altro, riesco a non pensarci troppo e a vivere una vita quasi normale. Ma nel momento in cui devo fare gli esami (soprattutto se, come in questo caso, sono per verificare qualcosa che "non si capisce bene") l'ansia va a mille. Comunque ora ho tirato un gran respiro di sollievo.

Eravamo rimasti a inizio 2019. Mi stavo riprendendo dalla chemio, cercavo di fare cose che mi facessero stare bene. Avevo cominciato, dopo che mi ero ammalata (appena ero stata in grado), a fare delle passeggiate. Andavamo, io e il Top, in una piccola frazione vicino a casa nostra, dove la strada asfaltata finisce e la stradina sterrata prosegue tra le colline. Lì ci vive una simpatica cagnolona, Chica, che può uscire dal suo cortile da un buco nella rete. A furia di vederci aveva cominciato a seguirci e così era ormai un appuntamento quotidiano andare a fare un lungo giro con lei. Rendeva felicissima lei, ma anche me. Con il passare dei mesi mi resi conto che facevo più fatica a camminare: anziché migliorare, mi pareva di peggiorare. E gli esami, che andavo a fare ogni quattro settimane, erano in effetti la fiera dell'asterisco: tutti i valori legati ai globuli rossi erano sempre sballati. Visto che la situazione perdurava, mi dissero che era necessario fare un prelievo del midollo perché sospettavano una patologia che spesso viene come conseguenza della chemio. Così, a giugno del 2019 feci il prelievo e venne fuori che in effetti avevo vinto anche quel premio: avevo una sindrome mielo displastica. In pratica il mio midollo non riesce più a produrre i globuli rossi, o meglio, a maturarli. L'emoglobina, che solitamente dovrebbe essere sopra il 12 come valore, io ce l'avevo sempre sotto i 10. Nella sfiga sono stata fortunata ad avere solo quello, poteva andare peggio, visto che il midollo lavora anche su globuli bianchi e piastrine. Da quel momento intensificarono i controlli, facendoli ogni due settimane, perché se l'emoglobina rimaneva sotto i 10 si sarebbe reso necessario intervenire con delle iniezioni per regolarizzare la situazione. Per fortuna da quel momento in poi risultò essere sempre sopra i 10, magari di poco, ma comunque sopra, quindi dopo qualche mese tornammo al controllo ogni quattro settimane. Questa malattia comporta il fatto che io sia sempre super stanca e non riesco assolutamente a fare sforzi. Quindi anche camminare diventa più faticoso, lo posso fare ma con molta calma e dove non ci sono salite (in quelle occasioni il Top mi spinge da dietro, immagino se qualcuno dovesse vederci cosa penserebbe!). Però non si è ancor reso necessario intervenire con le iniezioni, a distanza di un anno, quindi direi che va bene.

Avevo dimenticato di dire uno degli effetti collaterali della chemio. Visto che quando chiedevo se era normale, il medico faceva sempre un'espressione come dire: "In queste cose tutto è normale", nel senso che ognuno può avere delle cose che magari ad altri non capitano, ma è comunque "normale". A me ad esempio colava tantissimo il naso e siccome dovevo soffiarmelo in continuazione, sanguinava spesso. Al mattino soprattutto, siccome di notte si seccava un po' l'interno, quando mi soffiavo sembrava che avessi sgozzato un maiale: i fazzolettini erano pieni di sangue. Quando cercavo notizie on line su quali fossero le esperienze altrui, non trovavo mai niente, spero che questo possa essere d'aiuto a chi si trova adesso nella stessa situazione. 

I controlli nel 2019 andarono comunque bene. La situazione si era stabilizzata, anche se sicuramente la mia qualità della vita era decisamente peggiorata. Ma, ehi, sono ancora viva, quindi direi che va tutto stupendamente bene! 

LA RECIDIVA

Sedicesima puntata. Se avete perso le precedenti scorrete verso il basso e cliccate su "post più vecchio".

Sono ancora in attesa della TAC ma almeno ora ho una data: 13 agosto. Quindi ancora un paio di settimane di ansia, più qualche giorno per gli esiti. 

Eravamo rimasti a inizio 2018: dopo 10 mesi da incubo la vita stava pian piano tornando alla normalità. I capelli ricrebbero, avevo ricominciato a mangiare e avevo voglia di dedicarmi a cose che non fossero "la malattia". La cosa più brutta quando si è in queste situazioni, è che tutto gira intorno a quello, c'è ben poco spazio per altro. Soprattutto a livello mentale. Mi resi conto che in quegli ultimi dieci mesi le uniche cose che avevo vissuto erano legate all'ospedale: visite, intervento, ricoveri, terapie... E tutte le immagini di quel vissuto si affollavano nella mia testa, non riuscivo a pensare ad altro. Persino il suggeritore dei messaggi Whatsapp dava sempre parole legate a quello: "chemio, ospedale, operazione...". Per questo cercai di fare qualcosa che mi distraesse: organizzai un raduno per il gruppo Facebook di cui sono admin, Bimby vegan. Venne poca gente ma fu per me una splendida giornata, molto emozionante. Io e il Top a giugno facemmo uno dei nostri mini viaggetti di tre giorni in Germania (di cui parlerò in futuro in un post dedicato) perché avevo letteralmente bisogno di fabbricarmi nuovi ricordi. E mi dedicai al mio libro di ricette che avevo iniziato prima di ammalarmi ma a cui non ero più riuscita a lavorare per tutto il periodo della malattia perché non riuscivo a mangiare. E mi torna anche in mente un effetto collaterale della chemio, che avevo dimenticato di menzionare: per almeno una decina di giorni veniva un saporaccio terribile in bocca, tanto che potevo mangiare anche la cosa più buona del mondo e non l'avrei apprezzata. Ricominciai quindi a sperimentare ricette, che è una cosa che mi piace tantissimo fare, così riuscii anche a tenere la testa occupata. Ogni quattro settimane andavo a fare la mia terapia biologica, che era sempre una flebo ma durava molto meno dell'altra e non aveva effetti collaterali. Di solito finivo verso l'una e quindi prendemmo l'abitudine, dopo, di andare a mangiare una pizza come "premio". Insomma, stavo bene. Ad agosto però l'oncologo mi disse che i marcatori erano saliti e quindi mi fece fare una PET per controllare: venne fuori che c'erano alcune "minute focalità" nell'addome. Insomma, poca roba, ma c'era. E quindi... chemio di nuovo. Fu un momento bruttissimo. Innanzitutto ne ero uscita solo da pochi mesi e mi ero a mala pena riabituata alla normalità. Poi era terribile il pensiero di ripassare di nuovo tutto quello che avevo già vissuto: i malesseri, la perdita dei capelli, la stanchezza. Senza parlare naturalmente del terrore che non fosse sufficiente e che la cosa potesse degenerare. A fine agosto ripresi dunque la chemio, solo tre cicli, per fortuna. Questa volta, a differenza della prima, soffrii moltissimo di nausea. E non pochi giorni, come solitamente avevo sentito succedere. Non vomitavo ma la nausea mi durava un paio di settimane. Dopo una settimana di relativa tranquillità arrivava l'altra chemio e il tomento ricominciava. I farmaci anti emetici non facevano nulla, quindi smisi di prenderli. Finalmente a novembre, a un mese circa dall'ultimo ciclo, mi rifecero la PET. Era andata bene, il referto recitava "remissione completa". Ero al settimo cielo! Nel frattempo non avevo voluto accantonare di nuovo il libro, e visto che le ricette erano sufficienti decisi di portare avanti la pubblicazione in modo da avere qualcosa di positivo su cui focalizzarmi. A fine novembre finalmente ebbi tra le mani la prima copia del libro (che presenterò meglio in un post futuro). Decisi di fare una foto da mettere su FB anche se avevo il turbante, era un meraviglioso sogno che si realizzava e andava comunque ricordato. Metto anche qui la foto che usai. 

L'oncologo mi propose un nuovo farmaco che sembrava studiato apposta per me: carcinoma ovarico, con recidiva guarita con carboplatino e mutazione genetica. Ho scoperto recentemente che le industrie farmaceutiche investono molto di più nella ricerca di farmaci per malattie rare, perché sanno che possono poi venderle a qualsiasi cifra (e infatti il mio farmaco costa uno sproposito, meno male che il nostro sistema sanitario, per quanto malandato, funzioni ancora in questo modo!). Il 2019 cominciava sotto i migliori auspici.