IL RICOVERO

Seconda puntata. Se non avete letto la prima, scorrete il post e andate a quello precedente.
Dunque, dicevo, il 16 aprile 2017 sono stata ricoverata. Inizialmente mi hanno messa in ginecologia. Era terribile stare in mezzo a donne che avevano appena partorito, spendo che mentre loro erano così felici per me iniziava un periodo terribile (per quel che ne sapevo in quel momento, era letteralmente "l'inizio della fine"). In camera con me per fortuna non c'era nessuno, arrivò un paio di giorni dopo una signora che doveva subire un'isterectomia, ma niente di grave. I primi due o tre giorni non ho versato una lacrima. Dovete sapere che io sono una che piange. Molto. Piango quando sono triste, quando sono arrabbiata, quando mi commuovo. Piango anche di gioia. Basta un niente e mi si riempiono gli occhi di lacrime. Avevo sempre pensato che se mi fosse successa una cosa simile avrei pianto oceani di lacrime. E poi, come vi ho raccontato la volta scorsa, era un periodo che piangevo anche senza motivo, tanto che avevo pensato di avere una depressione. E invece, niente. Non ho pianto quando ho capito, né quando i giorni seguenti ho dovuto dirlo a un po' di persone. Probabilmente si è attivato una sorta di "imbambolamento", perché la cosa era troppo dura da accettare. Poi naturalmente le lacrime sono arrivate, e tante. Ma i primi giorni no. Ricordo che c'era una ragazza nella stanza accanto che aveva perso il suo bambino. Non ricordo se fosse a termine gravidanza o solo di qualche mese, fatto sta che la prese malissimo, urlava che voleva buttarsi dalla finestra. Io sarei voluta andare da lei e dirle: "Senti un po', sei giovane, capisco il dolore, ma potrai avere atri figli, hai tutto il tempo. Vuoi fare cambio con quello che sta crescendo dentro di me?" Naturalmente non lo feci. E non voglio sembrare insensibile, ma in quel momento ero così arrabbiata con il destino! Continuavo a pensare: "Perché proprio a me? Sono una persona così orrenda da meritare questo?" Questo modo di pensare è andato avanti per mesi. Ogni persona che incontravo per strada, soprattutto se molto anziana, mi sembrava meritasse più di me un simile destino.
Comunque, i primi giorni mi diedero solo notizie confuse. Venivano al mattino a fare la visita e mi dicevano che la mia situazione era "complicata". Ricordo che un'amica virtuale mi disse che se non c'era presenza di carcinosi peritoneale era già buono, perché quella sarebbe stata molto più grave. Ma scoprii ovviamente che avevo anche quella, non mi sono fatta mancare nulla. Praticamente questo liquido ascitico che aveva invaso l'addome (come ho raccontato nella prima puntata) aveva contaminato una serie di organi e il peritoneo, che è una membrana sierosa che ricopre la cavità addominale. C'erano tantissime cellule cancerose, mi dissero, ma solitamente quelle con la chemio spariscono.
Intanto non riuscivo ancora a mangiare. Già il cibo dell'ospedale non è un granché, in più io non avevo appetito e non riuscivo a mandare giù niente. E quindi giù flebo di glucosio! Ora: mi sembra che sia ormai provato e accettato anche dalla medicina tradizionale che i tumori si nutrano di zucchero. Mi pare impossibile che a un paziente oncologico si decida di sparare glucosio in vena come se niente fosse. Alla fine ho dovuto chiedere io che me le sospendessero dicendo che riuscivo a mangiare, che non ce n'era più bisogno, anche se non era vero.
La dottoressa, primario e chirurgo della ginecologia, mi sgridò perché non facevo i controlli da anni. Lo fece anche bruscamente. E anche con il Top non ebbe molti riguardi quando gli disse che la mia situazione era bruttissima e che loro in quelle condizioni non mi avrebbero operata. Possiamo fare una chemio preventiva, disse, se si riduce operiamo. Io capisco la frustrazione di un medico nel vedere una brutta situazione che poteva, magari, essere evitata. Ma in quel momento non avevo davvero bisogno di cazziatoni. A un certo punto le dissi anche: "Ok, lo so, ho fatto male, ma adesso ormai è fatta, no?" Che senso ha accanirsi nel dire quello che avrei o non avrei dovuto fare? Posso tirare indietro il tempo? No, e dunque... Sembrava persino arrabbiata con me. Mi informò che avevo anche una trombosi della mesenterica, una sorta di coagulo in un'arteria (in parole povere) e che era già tanto che non ci avessi lasciato le penne per quello. 
Vorrei spiegare perché da anni non facevo più i controlli. Nel 1994, a soli 39 anni, mia sorella maggiore morì per un tumore al seno. Fu una cosa rapidissima: operata a marzo, a metà dicembre non c'era più. Io avevo 30 anni, e rimasi incredula e devastata. Dopo di allora cominciai a tenermi sotto controllo, con visite ed esami periodici. Per una quindicina di anni. Poi, non so, è subentrata una sorta di avversione. Un po' di fatalismo: tanto se deve succedere succede. Era anche capitato che mia nipote, figlia di mia sorella, avesse scoperto anche lei di avere un tumore al seno e che non glielo avessero trovato durante l'ecografia di controllo, ma solo grazie allo scrupolo della ginecologa che le aveva fatto fare una TAC. Se si fosse fermata all'ecografia le cose sarebbero andate diversamente. Per la cronaca: mia nipote sta benissimo, 11 anni dopo. Dopo quell'episodio ho fatto un po' come gli struzzi che mettono la testa nella sabbia. Se non guardo, non esiste. Avevo anche questo pensiero super idiota che la malasorte non poteva accanirsi così sulla stessa famiglia, insomma, avevamo già dato! E poi, mettiamoci anche che avendo eliminato già molti alimenti riconosciuti cancerogeni (essendo vegana), mi sentivo quasi al sicuro.
E invece eccomi qui, a vivere il peggiore degli incubi.
Un'altra cosa "interessante" che mi è successa è questa: io ho sempre sofferto moltissimo di mal di testa, fin da bambina. Per me passare una settimana senza emicrania è un mezzo miracolo. Soprattutto nell'ultimo mese prima del ricovero avevo sofferto di mal di testa quotidiani, anche piuttosto forti. Devo ricorrere a un farmaco abbastanza forte perché mi passi, che per fortuna fa quasi sempre effetto. Quando venni ricoverata, i primi giorni mi veniva persino due volte al giorno. Mi passava e poi, dopo poche ore, mi ritornava. Dopo qualche giorno finalmente passai la prima giornata senza dolori. E il giorno dopo ancora, e quello dopo idem. Ebbene: non ebbi più mal di testa per quasi due mesi. Zero, nada. Non ho mai capito perché. Ho notato che, paradossalmente, di notte dormivo più rilassata (io ho la tendenza a serrare la mascella durante il sonno, che è forse ciò che mi causa il mal di testa), che sbavacchiavo persino un po', segno che la mascella era rilassata. E questo è proprio strano, perché sarebbe logico pensare il contrario, no? Questo per me è sempre rimasto un mistero. Sembra quasi che il mio inconscio abbia pensato: bon, ormai il peggio è successo, ti puoi rilassare.
Dopo qualche giorno è arrivato il momento della biopsia, una delle cose più dolorose che abbia mai vissuto. Ma di questo vi parlerò la prossima volta.

L'INIZIO

Nel post della scorsa settimana ho anticipato che avrei spiegato bene cosa ho passato in questi ultimi tre anni. Pensavo di farlo in un solo post, ma mi sono resa conto che vorrei raccontare per bene, quindi ne farò diversi. Partendo, appunto, dall'inizio. Che è stato precisamente il 16 aprile 2017, giorno di Pasqua. Un anniversario, quello di oggi, alquanto brutto. Ma visto che sono ancora qui a raccontarla... diciamo che va bene così. Ho detto che ho deciso di parlarne perché spero che possa essere di aiuto a chi, ahimé, sta passando quello che ho passato io e magari può in qualche modo trarre conforto dal mio racconto. Ogni tanto qualcuno mi chiede che sintomi ho avuto, come me ne sono accorta: ebbene, la cosa brutta di quasi tutti i tumori è proprio che sono asintomatici, per cui, se cominciate ad avere dei sintomi, quasi sempre è a uno stadio piuttosto avanzato. In ospedale, i primi giorni, mi dicevano che avrebbe dovuto insospettirmi la pancia molto gonfia, ma io era da anni che ce l'avevo, essendo parecchio sovrappeso. Infatti adesso ce l'ho di nuovo gonfia. Quindi quello non è un chiaro campanello d'allarme. Lo può essere se voi siete molto magre e non avete mai avuto pancia. Io ho cominciato ad avere dei disturbi solo una decina di giorni prima. Avevano operato il Top per dei calcoli alla cistifellea (il 5 di aprile) e anche se era andato tutto bene mi ero stressata un po'. Sono molto apprensiva e avevo anche patito l'idea che dovesse passare due notti in ospedale. Comunque, lui è tornato a casa e tutto è andato per il meglio. Senonché io mi sentivo strana. Avevo tutti i pomeriggi, verso il tardi, un po' di febbriciattola, giusto 37.5, con un po' di brividi. Poi mi passava. Mi mancava un po' il fiato e credevo fosse l'ansia, infatti provai a prendere delle erbe calmanti, ma la situazione non cambiava. Era anche da diversi giorni che non andavo di corpo, ma siccome ho sempre avuto problemi di stitichezza, anche questo non l'ho interpretato come un sintomo strano. Pensavo fosse legato anche questo alla tensione. La cosa che mi ha fatta veramente insospettire è stato il fatto di non riuscire più a mangiare. Io ho sempre mangiato, sempre. Persino nei momenti più tristi della mia vita non ho mai perso l'appetito. Questa volta, non solo non avevo appetito, ma non riuscivo proprio a mandare giù il cibo. Insomma, arriviamo alla vigilia di Pasqua. Come succede ormai da diversi anni, le ricorrenze si festeggiano da me, e io cucino per tutta la mia famiglia. La vigilia arranco abbastanza, ma pian piano riesco a preparare un po' di cose. A metà pomeriggio, però, mi sento davvero male e, pensando di avere un blocco intestinale, chiedo al Top di portarmi dalla guardia medica. Non al pronto soccorso, perché mi pareva roba da poco. Penso: mi daranno un lassativo e risolvo tutto. Dimenticavo di dire che in quei giorni piangevo tantissimo, anche senza motivo. Chissà, forse dentro di me sapevo che qualcosa non andava, anche se devo dire che, a livello conscio, non ho mai pensato neanche per un momento che potesse essere qualcosa di grave.
La guardia medica mi visita, non riscontra nulla di strano, ma nota che ho un po' il magone. E mi prescrive un clistere e degli antidepressivi. Pensate un po'.
Il giorno di Pasqua mi alzo e a fatica finisco di preparare il pranzo. Il clistere non aveva sortito alcun effetto. Sto sempre peggio. Arrivano i miei famigliari e io racconto tra le lacrime cos'era successo. Mi consigliano di andare al pronto soccorso, ma io temporeggio, decido che se l'indomani mi fossi sentita ancora così ci sarei andata. Ci mettiamo a tavola e io mangio pochissimo. Verso le 16, visto che la situazione sembrava peggiorare, decido infine di andare al pronto soccorso. Oltretutto il Top, che era a casa in convalescenza, mi può accompagnare ma non si può fermare perché ha l'orario di controllo. Dico che non c'è problema, starò da sola, che diamine, in fondo non ho niente di grave. Stranamente al p.s. non c'è molta gente, infatti dopo mezz'oretta mi fanno entrare. Prelievo del sangue e primi controlli. Proprio in quel momento arriva con l'elisoccorso un ciclista investito, priorità assoluta. Mi mollano lì sul lettino, e io quasi quasi mi sento un po' meglio, avrei voglia di dire che mi sono sbagliata, non ho niente, scusate il disturbo. Ma sto lì e quando tornano, dopo più di un'ora, dico anche: "Mi dispiace che dobbiate perdere tempo con me, per una sciocchezza, mentre c'è gente davvero grave". Mi fanno un'ecografia. Vedono subito che qualcosa non va. L'addome è invaso di liquido. Imparerò il termine "ascite" che è appunto questa raccolta di liquido nella cavità addominale, che è direttamente collegata con il carcinoma ovarico ed è la cosa che provoca un sacco di danni. Infatti questo liquido può contaminare i tessuti e gli organi con cui entra in contatto. Mi parcheggiano nella sala comune e io cerco di convincermi: "Be', se non mi fanno fare una TAC o una risonanza forse non è così grave". Destino vuole che un signore di fianco a me ha proprio un blocco intestinale. Penso: toh, che caso, anche lui. Dopo un po' mi dicono che mi faranno una TAC. Ecco, lì comincio a preoccuparmi sul serio. E infatti nel giro di poche ore, mi fanno anche un'ecografia transvaginale e (è ormai mezzanotte) mi ricoverano subito. In quel preciso momento, anche se la parola non era ancora stata pronunciata, l'ho capito. Avevo un tumore. Non mi hanno detto niente, ovviamente, ma gli sguardi erano abbastanza eloquenti. Mi mettono in ginecologia perché per prima cosa dovranno farmi un prelievo per la biopsia. Ormai è quasi l'una di notte quando mi metto nel letto, senza pigiama, così come sono entrata in p.s. (per fortuna in tuta da ginnastica) e il Top (che dopo le 19, appena aveva potuto uscire, mi aveva raggiunta) mi saluta e torna a casa. Concludo questa prima puntata con una nota buffa. Per uscire dall'ospedale il Top è passato da una porta che esce su un corridoio esterno in fondo al quale c'è un cancelletto. Che di giorno è aperto, ma la notte è chiuso. Peccato che se ne sia accorto solo quando ha provato ad aprirlo. E la porta alle sue spalle, che si era richiusa, si apriva solo dall'interno. Così ha dovuto scavalcare il cancelletto, in piena notte. Meno male che è ginnico e che non è passata una pattuglia della polizia proprio in quel momento!

ECCOMI!!!!

Avevo scritto l'ultima volta quasi due anni fa con un post non proprio bello, dove vi parlavo della mia malattia. Poi sono sparita e qualcuno avrà sicuramente pensato al peggio. E invece no, sono ancora qui!! (Seguono toccatine varie)

A me dispiace molto aver abbandonato il blog, ma devo dire che non "sentire" chi legge (come capita più facilmente, ad esempio, su Facebook, dove l'interazione è più immediata) mi demoralizzava un po'. In realtà ho avuto la prova recentemente che c'era gente che mi leggeva e si ricordava di me (su un gruppo FB dedicato all'arredamento, qualcuno sotto un mio post ha scritto che ricordava la mia casa proprio per averne letto qui). La cosa mi ha fatto immensamente piacere, naturalmente. E così, visto anche il periodo di inattività totale (siamo in piena segregazione dovuta alla quarantena per il covid-19, lo scrivo per i posteri), ho pensato che non sarebbe stato male aggiornarvi un po', anche perché nel frattempo sono successe un paio di cose belle. La prima è che finalmente è uscito il mio libro di ricette vegane, ma a questo dedicherò un post nei prossimi giorni. E ovviamente vi parlerò anche di come si è evoluta la famiglia gattesca. 

Ma oggi vi parlo di quanto è successo dal punto di vista della salute. Innanzitutto se volete leggere il mio ultimo post potete andare in fondo a questa pagina e cliccare su"post più vecchio". Lì parlavo della mia diagnosi di carcinoma ovarico ricevuta nell'aprile 2017. All'epoca del post (marzo 2018) avevo finito la serie di chemio pesanti e ne stavo facendo di più leggere. Purtroppo qualche mese dopo, a luglio, i marcatori erano saliti nuovamente e così mi hanno fatto fare una PET che ha evidenziato dei piccoli focolai di recidiva. Quindi ho ricominciato con la chemio pesante, con conseguente perdita dei capelli, nausea, stanchezza e umore sotto le scarpe. La seguente PET di controllo, fatta a gennaio 2018 è andata bene, i focolai erano spariti! Grande festa, ovviamente! A quel punto l'oncologo mi parla di un farmaco abbastanza nuovo, studiato proprio per le situazioni come la mia: carcinoma ovarico con mutazione genetica (sì, perché, forse non ne avevo accennato nell'altro post, ma sono risultata positiva al test genetico del BRCA1), con recidiva e reazione positiva alle cure. Insomma, sembrava che avessero studiato questo farmaco pensando: "Questo è giusto giusto per Lidia"! All'inizio dovevo prendere 16 pastiglie al giorno perché non erano riusciti a concentrare il principio attivo, ma dopo quasi un anno è uscita la versione "concentrata" e ora ne devo prendere solo 4. Insomma, per ora le cose stanno andando bene, a maggio avrò la PET di controllo e spero tanto che non ci siano brutte sorprese. Qualche strascico purtroppo ce l'ho avuto. Succede a volte (spesso? Non saprei) che la chemio vada a danneggiare il midollo. A me ovviamente è successo. Il nostro midollo lavora su tre cose: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Diciamo che nella sfiga una cosa buona c'è stata perché mi ha colpito solo nella produzione di globuli rossi, causandomi una forte anemia. Che per ora è abbastanza sotto controllo e non necessita di cure, ma che se si dovesse aggravare renderebbe necessario intervenire con delle iniezioni. La malattia si chiama sindrome mielodisplastica. 

Al momento la mia vita è gradevole, questa nuova malattia mi dà solo un po' di stanchezza. Non riesco a fare grossi sforzi e mi viene subito il fiatone se, per esempio, faccio una passeggiata in una strada leggermente in salita. Ma per il resto sto bene. E sono felice. Certo, la paura rimane, è una compagna costantemente presente. Ma cerco di non pensarci. 

Avendo scritto solo quell'unico post due anni fa, mi rendo conto che non ho parlato per niente di quello che ho passato. Però ora ho deciso di raccontarlo meglio. Non in questo post, che altrimenti diventerebbe chilometrico, ma nei prossimi giorni. Questo perché quando mi sono ammalata, cercavo in rete storie vissute che potessero darmi un po' di fiducia. Non siamo tutti uguali, ognuno reagisce a modo suo alle esperienze negative. Ci sarà chi non vuole sapere niente, chi invece cerca notizie di tutti i generi. Io ho fluttuato un po' tra questi estremi: a volte andavo a cercare notizie, ma se le trovavo ed erano brutte avevo poi un rifiuto e non leggevo più nulla per molto tempo. Quando leggi che il tuo tumore ha una percentuale piuttosto bassa di guarigione, il morale va decisamente sotto i piedi. Ed è l'ultima cosa che ti serve. Tutti ti dicono che devi reagire, dei essere positiva perché la malattia si nutre della tua disperazione. Beh, non è così semplice. La forza la dobbiamo trovare dentro di noi, e non tutti ce l'hanno. Io ho reagito molto, ma i momenti di tristezza c'erano e non era così semplice uscirne, soprattutto quando stavo male anche fisicamente. In quei momenti cercavo sul web storie "a lieto fine", donne operate del mio stesso tumore che dopo anni fossero ancora lì a raccontare la loro storia. E, vi dirò, non ne ho trovate. Per questo ho deciso di scriverne, perché spero che chi sta attraversando ora il mio stesso calvario, possa trovare nelle mie parole uno spiraglio di luce.