IO, ANSELMO E GLI ALTRI

Settima puntata. Se vi siete persi le puntate precedenti scorrete in fondo al post e cliccate su "post più vecchi".
Finora vi ho descritto quello che è successo in termini puramente materiali. Non ho ancora parlato del mio stato d'animo. Sarebbe semplice riassumerlo con poche semplici parole, ma ho pensato che mi piacerebbe parlarne in modo più approfondito. Per chi l'avesse dimenticato e si chiedesse chi diavolo è Anselmo, era il nome che avevo dato al mio "nemico".
Come ho già detto, i primi giorni ho affrontato il tutto con molta forza: non ho pianto, anche se solitamente sono molto piangiona. Ma dopo un po' le lacrime sono arrivate, eccome! In un momento la mia vita era stata completamente ribaltata. Soprattutto nel periodo del ricovero iniziale io ero quasi certa che non ne sarei uscita viva. Tenete conto che in quelle tre settimane nessuno dei medici con cui ho parlato (e sono stati almeno 5 o 6 diversi) mi ha mai detto mezza parola di speranza. Nessuno di loro ha detto che avevo qualche possibilità di uscirne. Nessuno. Anche se la mia situazione era sicuramente brutta, e capisco benissimo che un medico non possa dare false speranze, ritengo che se c'è anche solo una possibilità su cento che le cose si risolvano, si debba dare un po' di incoraggiamento al paziente. Io alternavo momenti in cui dicevo (nella testa, ma lo dicevo davvero): "Vaffanculo, bastardo, non ti permetterò di distruggermi!" a momenti in cui ero certa che non avrei visto un'altra primavera. E a volte cercavo anche di convincermi che non era poi una cosa così terribile, pensavo che vabbè, alla fine la cosa positiva è che, se si muore, non si soffre più. Semmai soffre chi resta (e infatti la cosa che mi faceva stare peggio era pensare al Top e alla famiglia e alle amiche, che avrebbero passato un brutto periodo). Una cosa è certa: ognuno di noi ha il proprio carattere e il proprio modo di affrontare le cose. Credetemi se vi dico che non potete sapere come reagirete a una cosa fino a quando non la vivete in prima persona. E qui arriviamo al perché nel titolo ho messo anche "gli altri". Ho potuto vedere diversi atteggiamenti nelle persone che mi circondavano. Qualche volta mi è capitato di leggere cose tipo "Le cose che non dovete dire a chi è malato". Per me non è così, non esistono regole, perché ognuno di noi è differente. Cose che ad altri possono servire magari a me hanno dato molto fastidio. Ad esempio vedo che certe persone hanno bisogno di parlarne molto, altre non hanno fatto sapere a nessuno della malattia.
Per fortuna il Top, che per forza di cose è stata la persona che si è vissuta tutta la faccenda nel modo più intenso, ha fatto esattamente le cose più giuste per me: è nella sua natura essere molto ottimista e solare, quindi non si è mai mostrato depresso (anche se in poche settimane ha perso 5 chili, che per uno magro come lui non sono pochi!). Ma non mi ha mai rimproverata se non reagivo bene. Ecco, questa è una cosa che molta gente fa senza rendersi conto. Io capisco che non sia semplice rapportarsi con una persona gravemente malata (forse in fin di vita), mentre noi stiamo bene. E che sia naturale cercare di incoraggiare. Ma a volte bisogna anche capire che il momento di tristezza o il piccolo sfogo sono proprio necessari. Il sistema migliore in quei casi (e qui mi sento di dire che questo possa essere davvero valido per tutti) è semplicemente esserci e tenere compagnia parlando di tutto normalmente. Mi sono sentita dire spesso che "dovevo essere forte, dovevo reagire", a volte in modo quasi autoritario, come a volermi scrollare. La cosa è doppiamente dannosa: innanzitutto perché la forza non la si trova in vendita al mercato ("Mi dia due etti di forza, grazie. Anzi, facciamo mezzo chilo, che andiamo più sul sicuro") e che lo stato d'animo è una cosa difficilissima da controllare. E poi perché questo mi faceva sentire quasi un'incapace, come se fosse colpa mia di non essere in grado di essere abbastanza forte. Che poi, in seguito, soprattutto quando ho cominciato a fare chemioterapia e ho visto molte altre persone (quasi sempre molto più vecchie di me) nelle stesse condizioni, mi sono resa conto che io stavo reagendo molto meglio di quasi tutti loro.
Quindi nel mio caso quell'atteggiamento non funzionava proprio, anzi. Molte amiche invece mi sono venute a trovare e chiacchieravano normalmente, e questo è stato utilissimo, perché è proprio quello che mi serviva, distrarmi dal dolore interiore. Qualcuna è sparita, forse sentendosi in imbarazzo.
Un'altra cosa che mi sono trovata ad affrontare sono stati i mille consigli su cosa avrei dovuto fare per guarire. Io capisco che se si crede molto in qualcosa si tenda a voler convincere gli altri, ma si deve anche capire che in certi casi ci si prende una bella responsabilità. Mi hanno consigliato le cose più disparate. Io sono una persona con una mente molto scientifica: credo a qualcosa solo se è dimostrabile. Ma se almeno una persona mi avesse detto che lei stessa (o almeno un famigliare) era guarito solo e unicamente facendo, chessò, la cura del bicarbonato, io una piccola chance gliela avrei data. Ma nessuno (ripeto: nessuno), ha mai detto questo, al massimo parlavano del parente del vicino di casa. Mi dispiace, ma se non vedo una cartella clinica che dice che un tumore di terzo grado è sparito bevendo acqua e bicarbonato, chiamatemi pure scettica, ma io non ci credo. Mi hanno mandato video sulla tossicità della chemio, gli stessi video tra l'altro che avevo visto prima di ammalarmi. La chemio è un veleno, lo so bene. Ma alla fine dovete capire che ognuno fa le proprie scelte (per fortuna) e che è responsabile per se stesso. A me sicuramente ha fatto un bel danno al midollo, ma forse mi ha anche salvato la vita. Non lo so, non consiglierei mai a nessuno di fare una scelta piuttosto che un'altra. E ho trovato molto indelicati questi gesti.
Tornando alla cronistoria: il lunedì mi recai all'ospedale per il prelievo per il test genetico e fu un'esperienza piuttosto angosciante. Ma ne parlerò la prossima volta.

LA SCELTA DI LIDIA

Sesta puntata. Se avete perso le puntate precedenti scorrete in fondo al post e cliccate su "post più vecchi".

Il titolo di oggi è un riferimento al vecchio, famoso film con Meryl Streep, anche se la scelta che dovette fare Sophie fu ben più devastante. Ma anch'io, al momento della dimissione dall'ospedale, mi trovai di fronte a una difficile decisione. 

Erano dunque arrivati gli esiti della biopsia. Non che ci fossero dubbi sulla natura delle cellule analizzate, ma dovevano aspettare per capire che tipo di terapia fosse più indicata. Perché, come mi avevano già detto fin dall'inizio, loro non mi avrebbero operata così com'ero, ma avrebbero provato a fare alcuni cicli di chemio per cercare di diminuire un po', non la dimensione, mi parve di capire, ma la quantità di noduli, e poter intervenire in modo meno invasivo. Mi ero dunque preparata psicologicamente ad affrontare la mia prima chemio. Già qui c'era stato dietro un dilemma non da poco, perché io sono sempre stata un po' restia a utilizzare i farmaci. A parte quelli per il mal di testa, di cui non posso fare a meno, ho sempre cercato di prendere meno medicine possibile. Avevo visto un documentario dove si parlava di quanto dannosa fosse la chemio e in quel momento avevo pensato: "Se dovesse capitare a me, non la farei di certo". Ma poi ci si ritrova dentro in pieno e non è semplice dire: no, non la voglio fare. Psicologicamente si innescano dei processi mentali differenti, tutte le nostre certezze vengono spazzate via. Ve lo posso garantire: non potete sapere come reagirete a qualcosa fino a quando non vi trovate davvero in determinate situazioni. Per quanto io avessi le mie idee sulla nocività delle terapie, in quel momento le vidi anche come l'unica mia possibilità. Anche perché avevo conosciuto un paio di persone che erano guarite da tumori facendo solo la chemio, mentre (destino vuole, proprio in quello stesso periodo), un paio di conoscenti erano morti dopo aver percorso strade alternative. Rimango dell'idea che non potremo mai essere sicuri di niente, magari le persone guarite lo sarebbero state anche non facendo chemio, e le altre sarebbero morte anche facendola. Non è possibile vivere due volte per fare le prove in un modo o nell'altro e quindi scegliamo quello che in quel momento ci fa sentire più sicuri. 

L'oncologo che mi aveva in cura (che vidi comunque ben poco durante il ricovero), mi comunicò dunque la diagnosi definitiva e la terapia consigliata. Ma mi disse: "Però, se vuole, ci tengo a dirle che allo IEO di Milano un tumore come il suo lo opererebbero subito. Conosco un buon chirurgo, se vuole la metto in contatto. Decida lei". Io a quel punto sono entrata in confusione: ovviamente da una parte capivo che essere operata in un centro come lo IEO, dove trattano solo tumori (e il reparto ginecologico è un loro fiore all'occhiello) sarebbe stato molto meglio. D'altro canto io avevo fretta di fare qualcosa. Se avessi deciso di farmi operare lì dov'ero, saremmo partiti subito con la terapia. Io ho un'immaginazione molto fertile e avendo sempre letto fumetti tendo a figurarmi tutto nella testa con immagini molto vivide. Mi immaginavo dunque il mio nemico (Anselmo!) in assetto da guerra, e le cure che, attraverso la flebo, sarebbero entrate in circolo come tanti piccoli soldatini armati fino ai denti, pronti a combattere e distruggere la brutta bestia. Ero pronta alla battaglia! Temevo che le cose si sarebbero trascinate per chissà quanto se avessi deciso di andare a Milano e quindi ero in ansia: cosa avrei dovuto fare? E come facevo io a sapere quale fosse la scelta migliore? Intervento super invasivo ma fatto da mani esperte, o tentativo di ridurre il problema e intervento più semplice? Ovvio che il fatto che l'oncologo me ne avesse anche solo parlato presupponeva che secondo lui andare a Milano fosse la scelta migliore. Dissi all'oncologo di prendermi appuntamento con il chirurgo dello IEO, ci avrei parlato e avrei deciso qualcosa. Mi dimisero dunque il 5 di maggio, un venerdì, dandomi appuntamento al lunedì mattina per un prelievo che sarebbe servito per fare il test genetico, ovvero il BRCA1. Mi venne un po' il nervoso perché dopo tre settimane di ospedale e qualcosa come almeno 10 prelievi non avevano pensato di farmelo prima, ma ero talmente felice di uscire che abbozzai. Finalmente rivedevo la mia casina, dopo tanto tempo. Mi pareva tutto strano. Certamente la mia vita era drasticamente cambiata da quando ne ero uscita 19 giorni prima convinta di stare via per poche ore. 

IL TALCAGGIO

Quinta puntata. Se non avete letto le precedenti scorrete in basso e andate su "post più vecchi".
Siamo dunque al momento del talcaggio. Mi portano in sala operatoria e, siccome non c'è stata alcuna visita dell'anestesista (che credo sia una prassi), mi fanno firmare il foglio direttamente lì, mentre sono coricata sulla barella. Mi dicono che non faranno una vera e propria anestesia, ma una sedazione. Io credevo fosse un'anestesia locale, invece ho perso completamente memoria dell'intervento, anche se mi sono svegliata subito, appena terminato. Mi lasciano fuori dalla sala operatoria per un bel po' (penso almeno un'ora) dopo l'operazione. La schiena mi fa un male bestia ma non ricordo se sia riuscita a comunicarlo efficacemente, e comunque non viene fatto nulla per farmi passare il dolore. Mi riportano in stanza dove ci sono mia mamma e mia nipote che staranno con me nelle ore successive. Ricordo solo il forte dolore alla schiena e la richiesta continua di alzare e abbassare lo schienale del letto per cambiare il punto di appoggio e alleviare il male. Solo dopo diverse ore ho pensato che potevo benissimo farlo da sola visto che c'era il telecomando!! La notte invece si è fermato il Top perché dicevano che c'era pericolo che non drenasse bene (mi pare) ed era meglio stare sotto controllo. Avevo infatti ancora il drenaggio, che avrei tenuto ancora qualche giorno. Il giorno dopo ho un dolore fortissimo, oltre che alla schiena, anche nel foro del drenaggio, che mi trascinavo dal primo inserimento del catetere. Il giorno dopo ancora passa il chirurgo che mi gira come un calzino, dicendomi che se volevo migliorare mi dovevo alzare. Io rispondo che ho troppo male, non riesco ad alzarmi e lui ribatte che un signore molto più anziano di me è già lì che zompetta come se niente fosse. Dico, ok, probabilmente ho una soglia del dolore molto bassa, datemi degli antidolorifici decenti e mi alzo. Vorrei dirgli che secondo me è stata la sua assistente a massacrarmi con la sua inettitudine, ma non ne posso essere certa, quindi taccio. Senza troppi complimenti lui mi tira per un braccio facendomi alzare. Ho visto le stelle!! Secondo me in questi casi un po' di delicatezza non guasterebbe. Insomma, dopo molte richieste mi hanno dato un antidolorifico un po' più potente e sono riuscita a stare seduta in poltrona, e dopo un paio di giorni, ad alzarmi un po'. Finalmente, dopo qualche giorno, possono togliermi il drenaggio e mi posso muovere anche fuori dalla stanza. Nel frattempo la mia compagna di stanza è stata trasferita e passo finalmente qualche giornata da sola. Io non sono molto socievole, preferisco mille volte stare da sola. Dopo qualche giorno la magia finisce. Arrivano con un'emergenza, un ricovero improvviso. Ma è... un uomo! Dovete sapere che l'oncologia è un reparto misto e fanno firmare un foglio dove dichiari che, se fosse proprio necessario, accetti di dividere la stanza con un paziente del sesso opposto. Ma, mi dicono in quel momento, non succede quasi mai. E invece eccomi lì, con questo uomo vecchissimo e male in arnese, che per tre giorni mi tormenterà con tosse continua (anche tutta la notte), bestemmie e lamentele varie, scoregge (sì, proprio così) e pisciate non proprio miratissime nel bagno condiviso, senza peraltro tirare lo sciacquone. Io che già non riesco tanto a dormire, passo due notti in bianco. La seconda notte, oltretutto, gli affiancano una badante che non fa assolutamente nulla e mi fa persino venire il nervoso (infatti poi ci litigo, perché lui continua a chiedere che gli portino un sonnifero e lei non fa nulla, né lo accompagna in bagno come dovrebbe fare). Il terzo giorno finalmente lo portano via, ma a quel punto finalmente anche per me sembra giunto il momento di uscire, visto che sono arrivati gli esiti della biopsia e siamo arrivati al dunque. Ma quella che mi si prospetta davanti è una scelta molto difficile.