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mercoledì 8 aprile 2020

ECCOMI!!!!

Avevo scritto l'ultima volta quasi due anni fa con un post non proprio bello, dove vi parlavo della mia malattia. Poi sono sparita e qualcuno avrà sicuramente pensato al peggio. E invece no, sono ancora qui!! (Seguono toccatine varie)
A me dispiace molto aver abbandonato il blog, ma devo dire che non "sentire" chi legge (come capita più facilmente, ad esempio, su Facebook, dove l'interazione è più immediata) mi demoralizzava un po'. In realtà ho avuto la prova recentemente che c'era gente che mi leggeva e si ricordava di me (su un gruppo FB dedicato all'arredamento, qualcuno sotto un mio post ha scritto che ricordava la mia casa proprio per averne letto qui). La cosa mi ha fatto immensamente piacere, naturalmente. E così, visto anche il periodo di inattività totale (siamo in piena segregazione dovuta alla quarantena per il covid-19, lo scrivo per i posteri), ho pensato che non sarebbe stato male aggiornarvi un po', anche perché nel frattempo sono successe un paio di cose belle. La prima è che finalmente è uscito il mio libro di ricette vegane, ma a questo dedicherò un post nei prossimi giorni. E ovviamente vi parlerò anche di come si è evoluta la famiglia gattesca. 
Ma oggi vi parlo di quanto è successo dal punto di vista della salute. Innanzitutto se volete leggere il mio ultimo post potete andare in fondo a questa pagina e cliccare su"post più vecchio". Lì parlavo della mia diagnosi di carcinoma ovarico ricevuta nell'aprile 2017. All'epoca del post (marzo 2018) avevo finito la serie di chemio pesanti e ne stavo facendo di più leggere. Purtroppo qualche mese dopo, a luglio, i marcatori erano saliti nuovamente e così mi hanno fatto fare una PET che ha evidenziato dei piccoli focolai di recidiva. Quindi ho ricominciato con la chemio pesante, con conseguente perdita dei capelli, nausea, stanchezza e umore sotto le scarpe. La seguente PET di controllo, fatta a gennaio 2018 è andata bene, i focolai erano spariti! Grande festa, ovviamente! A quel punto l'oncologo mi parla di un farmaco abbastanza nuovo, studiato proprio per le situazioni come la mia: carcinoma ovarico con mutazione genetica (sì, perché, forse non ne avevo accennato nell'altro post, ma sono risultata positiva al test genetico del BRCA1), con recidiva e reazione positiva alle cure. Insomma, sembrava che avessero studiato questo farmaco pensando: "Questo è giusto giusto per Lidia"! All'inizio dovevo prendere 16 pastiglie al giorno perché non erano riusciti a concentrare il principio attivo, ma dopo quasi un anno è uscita la versione "concentrata" e ora ne devo prendere solo 4. Insomma, per ora le cose stanno andando bene, a maggio avrò la PET di controllo e spero tanto che non ci siano brutte sorprese. Qualche strascico purtroppo ce l'ho avuto. Succede a volte (spesso? Non saprei) che la chemio vada a danneggiare il midollo. A me ovviamente è successo. Il nostro midollo lavora su tre cose: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Diciamo che nella sfiga una cosa buona c'è stata perché mi ha colpito solo nella produzione di globuli rossi, causandomi una forte anemia. Che per ora è abbastanza sotto controllo e non necessita di cure, ma che se si dovesse aggravare renderebbe necessario intervenire con delle iniezioni. La malattia si chiama sindrome mielodisplastica. 
Al momento la mia vita è gradevole, questa nuova malattia mi dà solo un po' di stanchezza. Non riesco a fare grossi sforzi e mi viene subito il fiatone se, per esempio, faccio una passeggiata in una strada leggermente in salita. Ma per il resto sto bene. E sono felice. Certo, la paura rimane, è una compagna costantemente presente. Ma cerco di non pensarci. 
Avendo scritto solo quell'unico post due anni fa, mi rendo conto che non ho parlato per niente di quello che ho passato. Però ora ho deciso di raccontarlo meglio. Non in questo post, che altrimenti diventerebbe chilometrico, ma nei prossimi giorni. Questo perché quando mi sono ammalata, cercavo in rete storie vissute che potessero darmi un po' di fiducia. Non siamo tutti uguali, ognuno reagisce a modo suo alle esperienze negative. Ci sarà chi non vuole sapere niente, chi invece cerca notizie di tutti i generi. Io ho fluttuato un po' tra questi estremi: a volte andavo a cercare notizie, ma se le trovavo ed erano brutte avevo poi un rifiuto e non leggevo più nulla per molto tempo. Quando leggi che il tuo tumore ha una percentuale piuttosto bassa di guarigione, il morale va decisamente sotto i piedi. Ed è l'ultima cosa che ti serve. Tutti ti dicono che devi reagire, dei essere positiva perché la malattia si nutre della tua disperazione. Beh, non è così semplice. La forza la dobbiamo trovare dentro di noi, e non tutti ce l'hanno. Io ho reagito molto, ma i momenti di tristezza c'erano e non era così semplice uscirne, soprattutto quando stavo male anche fisicamente. In quei momenti cercavo sul web storie "a lieto fine", donne operate del mio stesso tumore che dopo anni fossero ancora lì a raccontare la loro storia. E, vi dirò, non ne ho trovate. Per questo ho deciso di scriverne, perché spero che chi sta attraversando ora il mio stesso calvario, possa trovare nelle mie parole uno spiraglio di luce. 

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